Наши новости


   18 ноября 2016 года
   Ура! Ура! Ура! Так много СЧАСТЬЯ ещё никогда в своей жизни не видела – сегодня вечером я привезла домой свой лирический сборник.
   ОГРОМНОЕ спасибо Ирине Александровне Гудым за издание уже второй моей книги!
   И большое-пребольшое спасибо Михаилу Пустовойтову за очень оригинальные иллюстрации к стихотворениям и рассказу!
   Все вырученные от продажи книг средства пойдут на оплату курса дельфинотерапии моего сына Ромочки, запланированного на период его летних каникул.
   Цена одного экземпляра - 50 гривен.
   Возможна пересылка «Новой почтой» или «Укрпочтой» за счёт получателя, а также покупка при личной встрече в городе Николаев.
   Приобрести сборник можно, написав на почту tankupr@gmail.com
   Пусть эта книжечка принесёт много счастья всем её обладателям!

   31 октября 2016 года
   За последние несколько недель на просторах Интернета возник очень большой всплеск информации и сопровождающих его эмоций на тему привлечения внимания к людям (и в первую очередь - детям) с ограниченными возможностями. Я бесконечно рада, что такое движение начало происходить в нашем обществе и на ребят с особыми потребностями стали обращать внимание. Как мама не умеющего ходить восьмилетнего ребёнка, я очень хорошо знаю по себе и своему сыну, что такое быть среди людей и при этом чувствовать себя, как на необитаемом острове. Я очень хорошо помню, как идя по вокзалу, на Ромкину коляску натолкнулась пара с кучей огромных клетчатых сумок, спешащая на электричку на соседнем пути, и их фраза: «И так не успеваем, а тут ещё ЭТИ ходят!». А ЭТИ только приехали с очень важного для ребёнка лечения из реабилитационного центра в Варшаве с верой, что на один шажочек теперь стали ближе к миру людей с самой обычной жизнью, с надеждой полностью влиться в неё однажды и навсегда. И ни я, ни мой ребёнок, ни другие такие же мамы и дети не видим себя в душе другими или отличными от остального мира. Мы любим всех, любим жизнь, и я не нахожу причин почему она не смогла бы также отвечать нам взаимностью.
   Именно об этом я и пишу в своих многочисленных рассказах на данную тему. Я преднамеренно не объединяю их в какую-то отдельную книгу на социальную тематику для того, чтобы детки постепенно и очень аккуратно знакомились с миром таких ребят. И рассказы «Друг» и «Сказка о жеребёнка» очень осторожно показывают жизнь и мечты такого ребёнка. Я осторожничаю, так как очень хочу, чтобы маленький читатель не только понял, а и полюбил главных героев. И, увидев на улице или в каком-то другом месте такого мальчика или девочку, смог заметить его положительные стороны и захотел с ними поиграть или заговорить. В рассказе «Сказка о жеребёнке» особенный ребёнок представлен одновременно в двух ролях – с одной стороны – это маленький мальчик, а с другой – это не умеющий стоять и ходить жеребёнок. И последнее – это преднамеренная аллегория, созданная именно для того, чтобы читатель мог постепенно осознать глубину ситуации. Основной упор в рассказе сделан на такие ценности, как: доброта, взаимопонимание, дружба и забота о ближнем. «А хозяйский внук вырос красивым, сильным и добрым парнем. Когда время пришло невесту сосватать – так и пришёл с конём, на нём и увёз…» - таков финал повествования.
   В рассказе «Друг» события происходят в обычном школьном парке, где каждый день главный герой гуляет на коляске с кем-то из близких. Повествование происходит от лица обычного ребёнка, который воодушевлённо рассказывает о том, как интересно и весело дружить с его «особенным» другом. Говорит о том, что общаться с его приятелем любят и другие детки. Он описывает, как это происходит. Ещё одним другом не ходячего мальчика также является пёс Барон, который по-собачьи проявляет к нему любовь. И все, кто с ним общается - ему рады и счастливы. А в финале мальчик рассказывает, как он планирует ещё помогать своему приятелю, когда тот начнёт учиться в школе. Он понимает, что товарищу будет сложнее и радуется возможности проявить к нему свою заботу.
   Оба этих рассказа родились ещё в 2013-том году, а этим летом я написала совсем новый - на другую близкую тему – «Карина-волшебница» о девочке, которая в раннем детстве потеряла слух и мечтала однажды услышать мир и очень много ещё другого. Он войдёт в одну из моих ещё неизданных книг для которых пока нет иллюстраций и меценатов.
   И есть у меня ещё один взрослый рассказ - «Одна ночь», где повествуется о судьбе матери и её тяжелобольного ребёнка с диагнозом ДЦП. Эта тема для меня всегда актуальна, так как это именно то о чём болит душа, о чём размышляю и что чувствую, растя «особого» сына. А каждая мама такого мальчика или девочки желает лишь одного, чтобы он был «таким же, как все». И это фраза очень многое для нас подразумевает.
   Но кроме этой темы я просто пишу - весёлое, разное, поучительное или просто полезное. Сегодня родилось два стихотворения на зимнюю тему, так как в душе уже хочется праздника и немножечко Новый год.

   25 сентября 2016 года
   День добрый, всем! Мы с Ромочкой сегодня вернулись с трехнедельного курса лечения в Центре Интенсивной Терапии. После большого перерыва между реабилитациями Роме было тяжело и физически, и психологически. Он очень устал, но самое главное сделано. В первую очередь докторами сына проведена большая работа по борьбе с образовавшимися ухудшениями (к сожалению, семь месяцев без интенсивных терапий заметно отразились на ножках). Большой упор был также сделан на работу ручек и мне, как маме, уже в конце первой же недели был виден результат в повседневной жизни: открытие ладоней, захват предметов, моторика и поднятие красиво вытянутой руки для последующей манипуляции чем-либо теперь в новом плюсе. Много Ромашкины реабилитологи работали с его спиной, над её самостоятельным удержанием и при этом сохранением симметричного положения тела. Проводилась интенсивная растяжка необходимых групп мышц во время всех терапий, а также 20 минут Роман лежал с грузами ещё после них. В последние 2 раза их вес достигал 8 кг (до этого 6,5 – 7 кг). Мышцы у большинства детишек с ДЦП необходимо удлинять искусственным образом, так как высокий тонус и недостаточная подвижность не дают им возможности расти столь же хорошо, как это происходит у обычных деток.
   Мы также получили много очень полезных советов и рекомендаций в отношении Ромочкиной повседневной реабилитации, а ещё - задания для домашней работы между курсами лечения.
   Огромное спасибо всем, кто помог состояться этому курсу лечения сына! Богатырского здоровья и счастья Вам и всем Вашим близким!


   29 июля 2016 года
   У меня замечательная новость – все 84 моих авторских экземпляра книги "Съедобная азбука", предназначенных для продажи, проданы!!!
   Благодаря их реализации, а также всей полученной в период с февраля 2016 года помощи, собрана и переведена половина всей необходимой к оплате по счёту суммы за ближайшее лечение Ромочки.
   Огромное спасибо Валерию Кобе и меценатам, оплатившим первый тираж «Съедобной азбуки», за то, что она издалась и подаренные нам с Ромой книги! Большое-пребольшое спасибо моей двоюродной сестре Владиславе Мазо за просто невероятную помощь в их продаже и распространение информации! Огромное материнское спасибо всем и каждому, кто оказал любую помощь моему ребёнку! Спасибо всем представителям СМИ за Вашу информационную помощь – она для нас просто бесценна! Сердечное спасибо Виктории Александровой за проведение двух благотворительных аукционов по продаже «Съедобной азбуки» в помощь моему сыночку и огромную поддержку!
   Нам ОЧЕНЬ нужны издатели, готовые подписать договор на выпуск тиража одной из моих детских книг! Первая из них - «Съедобная азбука» уже издавалась, есть также тексты ещё двух книг: «Мамин день» (сборник стихов и рассказов) и «Азбука имён».

   24 июня 2015 года
   Просто не могу не поделиться :) Сегодня мой маленький кавалер пришел домой с прогулки с розочкой. Ему её подарила маленькая подружка Алиса. Рома дружит с девчушкой ещё с её восьми месяцев и они очень-очень мило общаются. Жаль что девочка гуляет там, где мы, очень редко... Вы не представляете, какое это счастье видеть, что у твоего ребёнка есть друзья.

   14 июня 2015 года
   Сегодня у меня маленький праздник – продалась 25-тая (можно сказать «юбилейная») книжечка «Съедобная азбука». Её покупателем стал житель нашего с Ромочкой города – Максим Небесный. Большое спасибо Вам, Максим, за эту покупку и пожелания моему ребёнку!
   А перед этим ещё две книжечки получили новых хозяев. Одну из них купила Настя Диденко. Огромное Вам, Настя, спасибо за помощь моему сыночку! Пусть Вашему мальчику будет наша книжечка в радость! Крепкого ему здоровья и побольше поводов для радости!
   А вторая книга сегодня прибыла в Одессу к Марине Мазуренко. Большое Вам спасибо за эту покупку! Удачи, любви и счастья Вам и всем Вашим близким!
   Более подробно о продаже книг можно прочесть на нашей с Ромочкой странице Ромочкины книги.

   7 июня 2015 года
   Сегодня хочу поделиться cвоей большой радостью. Всю весну мы с Ромочкой проходили психолого-медико-педагогическую комиссию для поступления на надомное обучение в первый класс. И – УРА – у нас сегодня приняли документы в специализированную школу, работающую с такими детишками!
Даже не верится – мой ребёнок будет первоклассником. Конечно, учиться мы будем по специальной индивидуальной программе с учётом всех особенностей нашей моторики, речи и зрения. Но главное – с Ромой будет заниматься профессиональный опытный учитель, а не только я и бабушка.
   И у нас ещё одна хорошая новость. Благодаря нашей доброй помощнице – Виктории Александровой, 1 июня – в День защиты детей был проведён праздничный аукцион-продажа ещё одной нашей книжечки. В итоге от нового обладателя «Съедобной азбуки» сынок получил подарок – 3000 грн. в нашу копилочку на лечение.

   30 мая 2016 года
   У нас есть хорошие новости. На празднике «День защиты детей» в Одессе, который организовали БФ «Добрый самарянин» и Mamafest, в результате благотворительных торгов было продано четыре книги «Съедобная азбука» на общую сумму 1000 гривен, которые войдут в оплату за лечение Ромочки за сентябрь. Огромное спасибо Виктории Александровой и всем устроителям этого замечательного мероприятия за помощь моему ребёнку!
   В рамках благотворительного аукциона по продаже Ромочкиных книг также продано уже семь экземпляров и получено две благотворительные помощи (от Rodova K. и Кныш К.). Огромное спасибо всем, кто нам помог и оказал поддержку!
Крепкого здоровья и счастья Вам и Вашим близким!
   У меня ещё осталось 74 книжечки, которые только ждут своей встречи с читателями. Если вы хотите сделать полезный и красочный подарок ребёнку, а также помочь пройти Роме очень нужный ему курс лечения, пишите на почту – tankupr@gmail.com. Благотворительная цена одной книги – от 150 грн.

   21 мая 2016 года
   Добрый день, всем, кто читает наш сайт!
   У нас в жизни произошло очень большое событие – издана самая первая детская из написанных мною книг. Она называется «Съедобная азбука» и предназначена для чтения детям от трёх до восьми лет. Книга была иллюстрирована талантливой художницей Оксаной Владимировой и появилась на свет благодаря финансовой поддержке меценатов, а также организатору данного проекта Валерию Кобе. Значительная часть изданных книг поступила во все городские и школьные библиотеки нашего родного города Николаева, а подаренные нам с художником авторские экземпляры мы попытаемся реализовать для благого дела. Все деньги от продажи моей части книг (в данный момент их 85) пойдут на оплату лечения Ромочки за сентябрь. А всего по счёту Центра интенсивной терапии нам необходимо оплатить аж 58625 гривен за три недели интенсивных терапий по уникальным методикам, которые уже показали свои результаты в реабилитации моего ребёнка.
   Благотворительная цена одного экземпляра – 150 гривен.
   Приобретая эту красочную книгу для своего или другого ребёнка, Вы помогаете Роме попасть на лечение!
   Пересылка книг возможна «Новой почтой», «Укрпочтой» с предоплатой на карту ПриватБанка, а также покупка при личной встрече в городе Николаев. Расходы за пересылку – оплачивает покупатель.
   Приятного Вам прочтения и крепкого здоровья Вашим малышам!
   С любовью, мама Ромочки – Татьяна Куприевич.



   12 мая 2016 года
   Вчера мы отказались от запланированного курса реабилитации в клинике Козявкина. К сожалению, на его оплату мне совсем не удалось найти необходимых средств. Всего второе в этом году (cтоль важное для Ромы) лечение запланировано на сентябрь. И я очень надеюсь, что вопреки всему, оно всё-таки состоится. Во всяком случае, я постараюсь сделать всё, чтобы это было так.
   Сегодня Ромочка с утра меня «порадовал» насморком и чиханием. Даже не знаю, где всё это мы нашли, так как последние несколько дней из-за дождливой погоды были только дома.
   На первомайские праздники мы посетили наш городской зоопарк. Для меня стало большим откровением, что вход для ребёнка-инвалида тоже платный... Сама прогулка по зоопарку оставила массу положительных впечатлений. По площади он очень большой и нам понадобилось почти четыре часа, чтобы обойти его весь с коляской. Роме больше всего понравились фламинго. Очень порадовали всех детишек альпаки. Рядом с их вольером растёт великолепная аллея сирени и воздух буквально наполнен весной. У многих пернатых недавно появились птенцы. А ещё - все могли подойти и посмотреть вблизи недавно родившегося тигрёнка. Домой мы вернулись ближе к вечеру уставшие, но очень-очень довольные. Ромашка был просто полон впечатлений.



   1 мая 2016 года
   Христос Воскрес! Всем Светлой Пасхи!
   Счастья, мира, здоровья, любви!!!
   Ромашка утром в колясочке ездил в церковь святить куличи и звонил в колокола вместе с другими детками.

   21 апреля 2016 года
   Добрый вечер! Мы слегка потерялись пытаясь переделать наш сайт, но пока технически у нас не всё получается. Поэтому сейчас продолжим его вести в том виде, который у нас есть на данный момент.
   12 марта Ромочке исполнилось восемь лет. Мой сыночек уже совсем взрослый, сильно вытянулся и потяжелел. Почти весь март мы проходили большую медицинскую комиссию, которая должна завершиться у нас на следующей неделе. В последнее время мы приспособились рисовать самостоятельно маркером, используя для его поддержки надетую на ручку резинку для волос. Из неприятного – у Ромы с появлением солнышка опять обострилась аллергия.
   До конца этого года у нас есть запись на два курса лечения. Первый из них – в клинике Козявкина мы должны подтвердить через 2 недели и внести предоплату. Скорее всего по финансовым причинам его придётся отменить, поскольку стоимость лечения, проживания, питания и проезда по новым ценам обойдётся около тридцати тысяч гривен. Даже частично у нас сейчас такой суммы нет.
   Второй – наиболее важный курс Роману назначен на сентябрь. Это будет три недели в Центре интенсивной терапии по уже показавшим свой результат в реабилитации моего ребёнка методикам. К тому же на это время нам назначено изготовление там новых сверхнужных аппаратов на голеностоп. Стоимость трёх недель интенсивного лечения составляет 8375 pln, что сегодня равно примерно аж 58625 гривен. Помимо этого, нам будет надо ещё оплатить и дорогу. В данный момент ни один благотворительный фонд сбор средств на Ромочку не ведёт.

   8 февраля 2016 года
   С 25 января Рома проходил лечение в Центре интенсивной терапии. У нас было всего 12 драгоценных дней на то, чтобы решить два очень важных для Ромочки вопроса. Во-первых - это ситуация с аппаратами на ножки, которые мы делали чуть меньше года назад, и они уже стали впритык. И второй – диагностика и борьба с появившимися ухудшениями. В плане аппаратов нам очень повезло. До конца их годового гарантийного срока обслуживания у нас оставалось ещё несколько недель и поскольку Ромкина ножка не выросла слишком критично (увы, чем реже лечения – тем меньше она растёт), то нам смогли увеличить те ортезки, которые у нас есть и продлили им жизнь ещё на семь месяцев. Данная услуга обошлась нам бесплатно (в рамках гарантии). А изготовление новых теперь Роме назначено на сентябрь.
   Что же касается ухудшений, то в последние два года у нас не получается оплачивать ту частоту и длительность интенсивных реабилитаций, которая необходима сыночку. Я и Ромашкина бабушка очень стараемся делать всё, что можем своими силами, но профессионалов и сильных методик нам не заменить. В больших перерывах между курсами у Ромы становится слабее спина и сильно возрастает тонус в конечностях. А с левой и правой стороны он у нас разный. Поэтому начался уже заметный внешне перекос позвоночника и одно плечо стало ниже другого. Точно такая же картина с бедром. Во время лечения в центре нам это всё усиленно ровняют и сына буквально «лепят», но при больших расстояниях между курсами случается откат. В данный момент нам порекомендовали постоянно носить относительно нежесткий корсет (его будет надо найти) и всё-таки чаще проходить интенсивные реабилитации.
   Из положительных изменений на курсе – у Ромы впервые неоднократно получилось самостоятельно стоять от шести до тридцати секунд непрерывно. Это огромный прорыв. Также Ромочку научили недолго самому держать маркер во время рисования.
   Огромное материнское спасибо всем, благодаря кому это очень необходимое сыну лечение стало для нас возможным!


   10 января 2016 года
   Новый год вступил в свои права и вместе с ощущением праздника появились и новые насущные дела, которых у нас с Ромочкой в этом году очень много. Нам предстоит очень большая медицинская комиссия, много осмотров и консультаций, а также обследований.
   В ночь с седьмого на восьмое января у Ромашки случились судороги. К счастью, у меня ещё оставался препарат, который помог самостоятельно оказать ему первую помощь. Ведь в праздничные дни (а тем более ночью) «скорую помощь» можно ждать очень долго, а в такие моменты каждая минута очень дорога. Когда происходят такие приступы, становится очень страшно. Начинаешь понимать, что в борьбе с болезнью, не всегда на первом месте даже навыки и какой-то прогресс. Самое главное, чтобы Ромочка жил, улыбался и мог всему радоваться…
   Когда всё самое опасное было уже позади, обессиленный сыночек заснул, но во сне ещё периодически вздрагивал, как будто по телу проходила небольшая волна, а потом опять успокаивался. На следующий день он был очень вялый и слабенький. К тому же с утра его начало почему-то морозить и появился насморк, а на глазу образовался ячмень. Теперь лечим уже всё это вместе.

   30 декабря 2015 года
   Всем, добрый день! Наша с Ромочкой предновогодняя неделя проходит в обычной для всех в этот период приятной суете. На улице похолодало и сегодня уже был первый в этом году снежок. Вчера мы ездили в городской «Дом творчества» на праздничное представление. Волшебная сказка, как всегда, была очень динамично поставлена, звучало много музыки, хорошей рифмы и юмора. Ромашке особенно понравилось выступление детей (больше всего двух девочек, которые играли Клару и Лару). Некоторые фрагменты я смогла записать на видео на наш фотоаппарат, поэтому уже второй день Рома слушает особо полюбившиеся моменты из увиденного.
   А сегодня у нас был день подарков. С утра я получила посылочку со сладостями от Снегурочек и Деда Мороза из благотворительного фонда, который нам осенью помогал пройти курс лечения. А после обеда всем деткам-инвалидам нашего микрорайона (по согласованию с местной администрацией) разносили коробки с подарками, приобретённые на средства прихожан одной из церквей, расположенной в нашем районе. В подарке были: весёлые шапочка, шарф и перчатки в футбольных мячиках, много пар носочков, игрушки (сыну очень понравилась собачка), канцтовары и сладости.
   Огромное спасибо всем, кто любыми возможными способами заботится о таких, как мой сыночек, детках! Им очень важно и общение, и внимание, и простое приветливое слово или улыбка.
   Большое спасибо всем-всем, кто дарит своими поступками частичку своего сердца Ромочке! Пусть наступающий Новый год принесёт Вам и всем Вашим близким много счастья, улыбок и радости! Крепкого здоровья, успехов и удачи во всём!


   19 декабря 2015 года
   С Днём Святого Николая!
   Пусть этот день в каждый дом принесёт частичку чуда, здоровье, счастье, радость и любовь! С праздником Вас и всех Ваших близких!
   Мы с Ромочкой желаем всем обязательно верить в исполнение самой заветной мечты, а там, где верят – всё обязательно сбудется!

   4 ноября 2015 года
   Вот и наступил уже ноябрь. Год подходит к концу. Когда Ромочка только родился, то я очень надеялась, что с каждым годом нам будет легче, и мы обязательно прорвёмся через всё, что при его рождении на нас навалилось. Время идёт и сейчас Роману уже семь лет и восемь месяцев. По росту он уже давно не малыш, а большой высокий ребёнок. Мы постепенно раскручиваем клубок всего, чему нам надо научиться. Но результаты даются очень медленно и с очень большими усилиями, а пропасть между сыном и обычными детьми становится всё больше и больше. В этом и прошлом году Ромашкины одногодки пошли в первый класс. А для того, чтобы поступить даже на надомное обучение в специальную школу реабилитационного типа, работающую с детишками с ДЦП, нам необходимо пройти очень серьёзную медико-педагогическую комиссию. Такая школа в нашем городе есть, правда, совершенно в другом конце города. Весной консультативно я была на такой комиссии. Выслушав все наши умения и посмотрев диагнозы, мне сказали, что ребёнку, который так мало говорит и самостоятельно не сидит, как правило, ставят вердикт «необучаем». Ромочка знает и показывает большую часть букв, может посчитать небольшое количество предметов в уме и выбрать ручкой группу нужного количества. Стремление к учёбе у него есть. Он любит со мной заниматься, сидя в специальном стульчике. Очень охотно показывает буквы, когда бабушка или я читаем с ним азбуку. Пытаюсь его учить и всему необходимому другому. Очень тяжело пока обстоят дела с рисованием и письмом. Рома совсем не держит сам карандаш и ручку – для его моторики это слишком сложно. Но и здесь мы нашли решение - привязываю ему к руке в удобном положении карандаш, и он им рисует, как может. Помогаю своей рукой нарисовать пока простые фигуры, чтобы он запомнил, как делать движения. Очень надеюсь, что в будущем мы не останемся за бортом и этой части обычной детской жизни и всё-таки сможем отстоять своё право учиться, как другие детишки. Тем белее, что сыну это нравится.
   Что касается наших лечений, то сейчас я в глубоком замешательстве. Цены во всех лечебных учреждениях очень сильно не радуют. А самый минимум – три двухнедельных курса реабилитации в год - мы обязательно должны пройти, иначе могут быть очень серьёзные ухудшения, не говоря уже о том, что в случае отсутствия лечений можно забыть вообще о каком-то прогрессе.

   4 октября 2015 года
   По приезду из клиники мы с Ромашкой умудрились подхватить какой-то вирус и всю оставшуюся часть сентября проболели. Вчера и сегодня у нас стояла очень приятная тёплая и солнечная погода, поэтому Рома смог подольше погулять и отогреться на солнышке.
   В течении сентября мы участвовали в фотоконкурсе от Центра интенсивной терапии, а точнее сами фотографии желающих побороться за приз пациентов подавались в течении второй половины лета, а весь прошедший месяц длилось за них голосование. По условиям конкурса победитель, набравший максимальное количество лайков на странице конкурсного альбома от центра, получил главный приз – две недели бесплатных терапий в лечебном костюме. Мы и все, кто нам помогал и нас поддерживал, изо всех сил боролись за такой очень важный и нужный для нашего Ромочки приз. Родители других детишек тоже очень старались. В итоге Рома занял очень достойное третье место среди 39-ти конкурсантов, а главный приз достался польской девочке по имени Наталья. Всем остальным малышам (в том числе и нашему мальчику) во время последующих курсов лечения в центре вручат поощрительные сувениры. Очень хочу поблагодарить за распространие информации и помощь в сборе лайков нашу любимую Светочку и её мужа Андрея, семью Сергея и Ольги Яковлевых, нашу дорогую милую Басю, а также всех-всех, кто нам помогал и отдавал за Ромочку свои голоса! Сердечное Вам спасибо! И пусть в Ваших жизнях и семьях всегда будут здоровье и счастье!

   21 сентября 2015 года
   Добрый день всем, кто читает этот сайт и переживает о нашем мальчике! Мы с Ромашкой вчера возвратились из клиники В.И. Козявкина в городе Трускавец. Лечение было очень хорошим и двухнедельный курс прошел замечательно. Роман очень сильно повзрослел и ко всем процедурам относился с абсолютным пониманием и знанием ситуации. Он очень стойко перенёс даже все коррекции позвоночника и только на последней попытался немного заплакать. На всех остальных процедурах всегда был весел и активен, а на своих докторов и меня смотрел очень взрослым, всё понимающим взглядом, как будто ему ни семь лет, а он уже взрослый человек с очень большим жизненным опытом. Благодаря хорошим разработкам по замечательным методикам клиники, у нас наконец-то получилось на последних занятия постоять без ортезов ровно на пяточке. Это у нас не получалось дома уже несколько лет. Самое главное теперь не дать убежать этому результату. У Ромочки стала активней речь – он значительно чаще повторяет уже знакомые слова (а говорим мы их только шесть) и впервые произнёс ещё одно новое. На этом курсе нам ввели ещё новую для нас процедуру – кистевой манипулятор. Это игра на компьютере при помощи специального механизма, вырабатывающего правильный поворот кистей рук и больший объём их движений. Эта процедура нам также помогла увеличить его зрительное внимание и наладить частично связь «глаз-рука». У Ромашки эта процедура, как и у многих других детей, была самой любимой.
   На следующий курс лечения – уже в Центре интенсивной терапии, где основной упор ведётся на обучение всем физическим навыкам, которые Роме нужны в повседневной жизни, а также растяжку мышц и корректировку ухудшений, которые всё время успевают возникать между курсами из-за невозможности проходить нам лечение чаще, мы записаны на зимний период. Я и все наши самые близкие сейчас стараемся приложить максимально усилий, чтобы это лечение всё-таки состоялось, однако сумма которую нам нужно оплатить очень велика – это 6285 pln сама реабилитация (40224 гривны по курсу на сегодняшний день) + дорога. Поэтому мы будем очень благодарны за любую оказанную нам для Ромочки помощь.



   12 августа 2015 года
   Температура воздуха уже который день держится 35 и выше градусов. Роме, как и всем, от такого черезмерного тепла очень тяжело. Из-за этого сейчас стали меньше по времени делать зарядку, но на улице ножки расхаживаем в двух аппаратах по максимуму. Обычно за прогулку делаем два-три захода, а между ними Роман дышит воздухом сидя в коляске.
   Вчера мы с Ромочкой смотрели фото, где он совсем маленький (от рождения и до двух лет). И хотя не так давно всё это было, кажется что позади уже целая вечность.

 Ромочке один месяц. Ещё в областной больнице.


 Роме год и восемь месяцев. Наша вторая поездка в клинику в Трускавец.
 В этом замечательном кресле у него получилось облокотившись сидеть.

 Ромашкин первый снег.

   6 августа 2015 года
   Мы продолжаем нашу борьбу с аллергией и ещё на две недели нам назначили капать «Кромофарм». Обследование глазного дна показало, что у Ромы не медикаментозная аллергия. Скорее всего виновато цветение (более вероятно амброзии). И хотя ранее у Ромашки никакой подобной реакции на растения мы не наблюдали, но возможно, какие-то изменения в его организме послужили для этого толчком.
   У нас есть очень хорошая новость – благотворительный фонд «Мрію жити» оплатил двухнедельный курс реабилитации сына в Международной клинике восстановительного лечения в городе Трускавец. Огромное спасибо руководителю и всему коллективу фонда за такую важную очень необходимую помощь Ромочке! Большое Вам спасибо за то сложное, но очень нужное и доброе дело, которое Вы делаете!

   28 июля 2015 года
   Всем добрый день! Мы немного потерялись с нашими новостями, но наши хождения по врачам, к сожалению продолжаются. У Ромы на прошлой неделе воспалились глаза – стали очень красными, и появилась по утрам закись. Офтальмолог в областной глазной больнице сказала, что это результат аллергии. Но пока непонятно на что она появилась. Сейчас мы убираем само воспаление – капаем два вида капелек + дополнительно пьём «Фенистил». Когда глазкам станет легче – будут исследовать глазное дно и так далее. Не исключается вариант аллергии на противосудорожное лекарство, которое мы принимаем. Но почему она тогда проявилась не сразу? «Депакин» Рома пьёт уже четыре недели, а проблемы с глазками у нас с прошлого вторника. Возможно это реакция на какое-то сезонное цветение… У Ромы есть аллергия на несколько лекарственных препаратов и мёд, ничего необычного в его питание я не добавляла… Значит, пока будем выполнять всё назначенное, а дальше надеяться на выводы врачей.

   1 июля 2015 года
   Произошедшие в день родов внутрижелудочковые кровоизлияния мозга принесли очень много проблем и разных бед организму сына. Помимо борьбы за возможность самостоятельно двигаться, правильно глотать и хорошо говорить, а также очень плохого зрения, нам ещё приходится бороться с таким явлением, как судороги. До трёх месяцев они были частыми. Потом по мере прохождения реабилитации у нас время от времени наступали ремиссии, и судорог периодически не было довольно длительный период. За последние полтора месяца у Ромочки произошло сразу два сильных приступа, из которых смогли его вывести только путём введения противосудорожного препарата. Один из них длился аж полтора часа, и было очень страшно. Это очень опасно. В связи с этим мы с позапрошлой пятницы проходили стационарное обследование в областной детской больнице. К моему удивлению, Рома довольно стойко отреагировал на заборы крови из вены и из пальчика. Зато усиленно щурил глаза на приёме у окулиста, поскольку боялся, что ему повторно закапают капли для расширения зрачков. В годовалом возрасте нам пришлось около восьми месяцев ему ежедневно капать другими лекарствами глазки, и он теперь усиленно пытается избегать этой процедуры. В эту пятницу мы прошли энцефалограмму. Она показала, что у Ромочки сейчас есть генерализованная эпиактивность. Для того чтобы снизить опасность повторения приступов, Роме назначили направленный на устранение данного вида активности препарат, который необходимо принимать постоянно.
   Вот так совсем не по-детски продолжается наше лето.

   15 июня 2015 года
   Позади две недели так любимого Ромочкой лета – времени года, когда прогулки бывают более долгими и на улице очень много детей. Несмотря на жару, Рома силами женской части семьи выполняет каждый день часовую (и дольше) зарядку. А на прогулках мы расхаживаем ножки. Мне удалось найти в нашем городе маму, ребёнку которой необходимого нам размера СВОШ уже мал, и приобрести этот отводящий бедренный ортез. Поэтому при ходьбе у нас появилась возможность тренировать проблемную группу мышц, одновременно корректируя походку и проводя работу с суставами бёдер. Из-за того, что жарко и теперь приходится прилагать ещё больше усилий, чем при хождении без СВОШа, Ромашка после такой разминки весь мокрый. Но он очень старается и проходит максимально большое для него расстояние, несмотря на экипировку из двух видов ортезов.

   1 июня 2015 года
   Доброго дня всем, кто читает эти новости!
   Наш майский курс реабилитации прошёл очень хорошо. Рома смог выдержать более высокую, чем прежде, нагрузку во все дни лечения. Его утро начиналось с процедуры в лечебном костюме – это два с половиной часа из которых только первые 15 минут занимает массаж. После этого идёт целое множество физических упражнений с очень разным лечебным инвентарём, отрабатывается движение рук, очень много работается со спиной, учат Рому сидеть, стоять у опоры или в «пауке», а в конце вырабатывается ходьба с активной помощью терапевта, держась за специальную лесенку. На курсах ранее Ромочка уже работал с такой лесенкой, но тогда его личная задача была научиться стоять, держась за неё руками, а ходьба проводилась в специальных наколенных туторах, когда ножки переставлялись руками терапевта. Сейчас тутора на коленки во время этого упражнения уже не одевались и Рома должен был держаться за перекладину и стараться при этом правильные шаги делать сам. Ромочка вначале очень переживал и боялся, его равновесие постоянно терялось, и он провисал на руках то в левую, то в правую сторону. Но от занятия к занятию он начал делать вначале один самостоятельный шаг, потом второй, и с перерывами на страх и периодическую потерю равновесия, их стало уже больше. Конечно, в этом направлении работать нам ещё и работать. Но начало положено, а это уже не мало. Самое главное для очень многих детишек с ДЦП – это перебороть боязнь движения, когда тебя никто другой не держит. Ведь семь лет сын имел возможность двигаться только в чьих-то руках. Он чувствует себя так в безопасности и уверенным. Но пришло время узнать, что теперь он уже может что-то делать и сам.
   После процедуры в костюме была терапия руки. Этот час занятий включал в себя: очень много упражнений на растяжку мышц грудной клетки и спины, отвечающих за полноценный объём движений рук; разработку самих ручек и различные задания на моторику. Если задания, проходящие в игровой форме, были сыну всегда по душе, то с растяжками тяжелее. Рома и «ойкал», и глаза закрывал. Ведь растягивать особо проблемные группы мышц очень больно, но это необходимо. На первой неделе процедура терапии рук, по решению наших докторов, проводилась также в лечебном костюме и «пауке», чтобы Рома мог работать руками в естественном положении сидя и стоя. На второй неделе (уже с другим терапистом) основной упор решили сделать на разработку суставов и растяжки. После этих трёх с половиной часов процедур у нас был перерыв на пообедать и поменять одежду на свежую. Мы быстро бежали на съёмную квартиру и, покушав, возвращались назад на ещё одно занятие лечебной физкультурой – один час пятнадцать минут ещё одних упражнений и интенсивной нагрузки для моего ребёнка. Даже для взрослого человека такое количество интенсивных физических процедур было бы тяжело, но Ромочка выдержал все две недели. Он – большой молодец и я им горжусь, и очень хочу, чтобы он смог вырасти самостоятельным и сильным мальчиком.
   Ещё раз хочу сказать спасибо всем, кто помогает и помог нам проходить необходимое лечение!





   17 мая 2015 года
   Мы уже на месте - в Центре интенсивной терапии. Завтра начинаются процедуры.
   В последний решающий момент за Ромочкино лечение перевели за нас в центр всю недостающую для оплаты часть суммы. Огромное спасибо доброй волшебнице, которая попросила не писать на сайте её имя, за возможность продолжить такую необходимую Роме реабилитацию! Крепчайшего Вам здоровья и счастья!
   За остальную часть процедур я внесла средства, которые нам удалось собрать, благодаря всем, кто нам сейчас помогал. Я хочу поблагодарить всех и лично каждого за эту огромную помощь моему сыну!
   Очень хочется сказать слова благодарности трём замечательным женщинам: Вере, Ирине Ивановне и Елене, каждая из которых была в нашей жизни ещё до момента рождения Ромочки, за ту всеобъемлющую помощь и заботу, которой Вы уже не первый год окружаете моего ребёнка! Пусть судьба Вам ответит на это взаимностью, и к Вам и Вашим близким будет всегда также ласкова и добра!
   Также хочу сказать огромное материнское спасибо: национальному информационному агентству «УКРИНФОРМ», ТСН, редакции газеты «Вечерний Харьков», «Вечірній Коростень», «Новости N» и порталу города Новомосковск за оказанную нам с Ромочкой помощь!

   15 апреля 2015 года
   Сегодня посмотрела на календарь и поняла, что до начала Ромочкиного курса лечения осталось всего четыре с половиной недели. Это очень мало, а недостающая для оплаты сумма ещё очень велика. На сегодняшний день у нас собрано 4658 гривен.
   Из них: 3020 грн. переведено в польские злотые по курсу 7,55 = 400 pln
   Ещё 1539 грн. переведено в польские злотые по курсу 7,39 = 210 pln
   Итого на сегодня собрано: 610 pln и 99 гривен.
   В данный момент банковский курс злотого стал ниже (по 6,95) + в Центре интенсивной терапии нам дают на май скидку в размере 420 pln. Учитывая эти оба обстоятельства, на курс лечения осталось собрать 36728 гривен. Курс лечения перенести нельзя – в центре уже полная запись пациентов надолго вперёд, а для организма сына любая отсрочка в лечении очень губительна. Когда рекомендуемое расстояние между курсами превышается, его тонус начинает очень сильно возрастать и развиваются осложнения в виде зажатости мышц, образуются контрактуры, ручки и ножки начинает «вести». От болевых ощущений по ночам, в результате возросшего тонуса, Ромочка плачет и подолгу не может заснуть. И самое главное – мы частично теряем с таким трудом достигаемые им результаты. Это очень страшно. Когда твоему сыну уже семь лет и он только сейчас, проведя в борьбе за возможность двигаться все эти годы, приближается к возможности самостоятельно сидеть, хочется просто кричать от отчаянья, что я просто не в состоянии ему чем-то серьёзно помочь, в том числе оплатить так необходимое и помогающее ему лечение.

   10 апреля 2015 года
   Помимо домашней зарядки и массажей очень большое место, как и в жизни любого другого ребёнка, у нас занимают игры. Рома очень любит играть на детских клавишных инструментах, изучает слова и буквы на игрушечном компьютере, обожает устраивать по комнате гонки на управляемой пультом машинке (правда, тут обязательно нужна помощь взрослого и в сидении, и в самом процессе). Ещё у нас есть замечательный руль, управление которым нам ещё год назад совершенно не поддавалось, поскольку для того правильно провернуть на этом детском тренажёре рычаги нужно более-менее пользоваться кистями рук. Но с этой зимы у Ромочки начало получаться. А ещё мы очень любим рисование пальчиковыми красками. При этом используем их не только с художественной стороны, но и как хорошую разработку для пальчиков. Ведь рисуя произвольными движениями огромные кляксы, Рома получает одновременно и замечательную зарядку и море удовольствия.


   29 марта 2015 года
   Прошёл уже месяц после окончания февральской реабилитации. Мы живём нашей обычной домашней жизнью: каждодневные упражнения, чтение Ромочке книг, небольшие массажи моими руками и расхаживание ножек в новых ортезах. Каждый раз после изготовления новой пары один-два месяца идёт к ним «притирка», в местах где поначалу натирает – приходится клеить пластыри. Ортезы мы уже третий раз изготавливает во время реабилитации в Польше в специальной ортопедической мастерской. Удовольствие не из дешевых и цена с каждым годом всё выше. На каждую пару год (а в этот раз – полтора) копим всей небольшою семьёй. Но необходимый Роме вид ортезиков – AFO z butem у нас не делают. Особенность ортезов заключается в том, что внутри пластиковой части находится небольшой кожаный полуботиночек, изготовленный по гипсовой мерке ноги. Эта часть позволяет благодаря запаху внахлёст под ремнями крепче удерживать, вырывающуюся от очень сильного тонуса ножку. Сам ортезик не на шарнирах, но имеет небольшую динамичность, что позволяет в них ходить держа практически под прямым углом стопу. Для Ромы ортезы - это почти вторые ножки. Только в них он может с поддержкой ходить и стоять. Без ортезов нога натянута, как струна, от очень сильного тонуса и не может самостоятельно стать на стопу и потом удержать себя в подобном положении. Мы показывали Рому многим врачам, но операцию на ногах в нашем случае сейчас не рекомендуют.
   Но эффект проделанной работы на курсе очень чувствуется, когда массажирую ножку – в тех местах, где мышцы были напряжены и как камень – сейчас всё очень мягкое, очень хочется подольше этот эффект удержать, поэтому стараюсь его побольше, как могу, разминать. Но в целом заниматься с ним физкультурой становится сложно – Ромочка вырос и стал уже очень тяжелый и большой. Всё-таки семь лет уже парню. Я не обладаю, к сожалению, хорошей физической силой и рост и вес у меня небольшой, поэтому слишком много носить на руках и проделывать с ним некоторые виды физических упражнений, как это было раньше, уже не могу. Это сильно меня огорчает. Очень хочется, чтобы он всё-таки научился совершенно сам и сидеть, и стоять. Чтобы не так абсолютно зависел от посторонней помощи, как это происходит у нас сейчас. Тем более, что Рома очень любит бывать там, где много людей, среди деток. Ему очень хочется общения и движения. Он очень любит ходить, хотя пока это возможно лишь с чьей-то поддержкой за туловище. Но видя его желание и энергию, я знаю, что если бы он смог – то сразу же побежал бы.

   Наши новые и старые ортезки.

   2 марта 2015 года
   Вот мы и дома. На второй неделе лечения, для повышения эффективности, было решено увеличить Ромочкину физическую нагрузку, заменив часовую процедуру терапии рук на 1 час 15 мин работы в костюме дополнительно к 2,5 часам уже имеющейся процедуры. С Ромой на обеих этих частях лечения работали уже новые для нас доктора. У каждого из них свои упражнения, свой подход, но одна общая цель – поставленная на курсе изначально – укрепление нашей спины, работа над равновесием, а также нормализация положения бёдер и плеч, приведение в надлежащий тонус мышц всего тела. Нас Романом похвалили за наши старания дома. Со слов физиотерапевта, мы отлично накачали между курсами пресс – не зря ежедневно проделываем не менее пятидесяти раз упражнение на его самостоятельный подъём спины в положение сидя из лежачего. Ромочке этот процесс очень нравится. Рома любит заниматься, любит двигаться. Немного сложнее обстоят дела с его ногами. Если нижнюю часть ноги, благодаря регулярной зарядке, удаётся оставить достаточно подвижной даже при таком нереально высоком тонусе, как у нас, и как-то дотерпеть до следующей усиленной разработки на курсе. То в верхней части ног образовалась очень сильная зажатость мышц, которая может быть опасна для бёдер. Во время лечения нам эту часть максимально разработали, но для того чтобы между реабилитациями состояние не успевало ухудшаться, рекомендуют начать носить аппарат для разведения бёдер. В новом состоянии такой аппарат очень дорогой (около 1400 долларов), поэтому сейчас будем искать по знакомым мамам, у кого остался такой уже маленький для их ребёнка, по цене не нового. В очередной раз (уже от новых врачей) я услышала, что у Ромы очень сильно высокая сила тонуса (такой встречается лишь у одного пациента из очень большого количества детей с ДЦП и мы, к сожалению, среди таких «невезунчиков»). Именно этот нереальный тонус и причина всех наших бед. И там, где другие детишки с меньшим тонусом уже давно сели, встали и пошли, Роме приходиться бороться за то, чтобы двигаться вообще, хоть чему-то научиться, и чтобы просто не вело его тело. Это наша беда. Но Рома хоть и маленький, но психологически сильный мальчик – он настоящий борец. Он старается, смеётся, умеет радоваться любым мелочам. И я знаю, что у него всё получится. Я это вижу. Тем более, что с каждым новым курсом у нас есть свой (теперь уже достаточно большой) результат. На этом курсе Рома ежедневно более 50 минут держал спинку в положении стоя у опоры, конечно, его при этом постоянно поправляли, ровняли, меняли упражнения, но всё это время он работал спинкой сам. Рома уже лучше сидит с минимальным количеством опоры. Без опоры совсем, совершенно самому получилось у него один раз - почти минуту в конце курса. Над держанием спины в положении сидя работы провелось очень много. Сейчас – это наша ближайшая заветная цель. И она для нас уже почти реальна. Но для её приближения нам просто необходимо попасть на следующий курс. Он назначен сыночку в мае. Его цена 6225 pln, что при нынешнем курсе валют аж 48866 гривен. Я не знаю, где и как будем эти средства добывать. Знаю только одно, я не могу отобрать у ребёнка с таким трудом отвоёванный им шанс на возможность двигаться. Поэтому, всех у кого есть любая возможность, я очень прошу нас поддержать и помочь попасть на очередное очень важное для него лечение моему Ромашке!
   И ещё, я от всего материнского сердца, хочу поблагодарить всех, благодаря кому состоялся этот пройденный курс! А также сказать огромнейшее спасибо «РБК Украина» за оказанную моему ребёнку помощь!


   17 февраля 2015 года
   Вчера начались наши процедуры в Центре интенсивной терапии. Прошло всего два дня, но от количества проделанной Ромой работы и её разнообразия, мне кажется, что мы тут уже не меньше недели. Наш курс начался хорошо. Перед началом занятий Романа осмотрели, проверили все его теперешние возможности и поставили новые задачи на этом этапе лечения. Всё, чему Рому учили осенью – у нас успело закрепиться и теперь он сможет продвигаться в обучении новым навыкам уже дальше. Из не очень приятного - между курсами из-за сильного тонуса и его разницы в правой и левой стороне у сына ушли на разный уровень плечи (уже активно их начали ровнять). Есть большая зажатость рук, но к концу каждой процедуры они очень хорошо расслабляются. Вместе с шагом вперёд, появилось огромное количество новых интересных и сложных упражнений. Сегодня на основной терапии (2,5 часа в лечебном костюме) Рома полтора часа работал в набедренном «пауке», который используется для его самостоятельной вертикализации в положении стоя и сидя. При этом он выполняет различные задания терапевта, учась держать спинку и уже одновременно проделывать те или иные действия руками. Ему было так интересно, что он даже ничуть не устал. Процедуры проходят в слегка игровой форме, но к Роману уже относятся, как к взрослому и требуют от него и серьёзности. За два дня с сыном поработало два разных тераписта руки. Это очень полезная для моторики и других движений рук часовая процедура. У каждого реабилитолога свои упражнения и свой подход. Сегодня помимо массажа и множества уже знакомых упражнений, они играли в компьютерную игру на большом экране телевизора. У Ромы на руке был одет специальный шарик с датчиком, с помощью которого он должен был управлять происходящим на экране. Ещё у нас была очень замечательная процедура сенсорной интеграции, о которой я рассказывала ранее. В целом Центр интенсивной терапии – это всесторонне уникальное лечебное заведение. Оно уникально своими методиками, высококлассным персоналом, подходом к детям и самое главное – абсолютно индивидуально подобранным лечением для каждого его пациента, что в лечебных заведениях бывает крайне редко. В центре очень много различных тренажеров и специального реабилитационного оборудования, невероятное множество различного мелкого особого инвентаря. И что самое интересное – всё это применяется и используется. Поэтому я очень благодарна судьбе за то, что мы однажды нашли этот центр и ещё больше благодарна всем, кто помог и помогает нам проходить в нём леченье!

   26 января 2015 года
   У нас хорошие новости. Мы получили из Центра интенсивной терапии письмо, в котором говорится, что для пациентов, проходящих у них реабилитацию в феврале и марте месяце этого года, предоставлена скидка. Благодаря этому нам не нужно дособирать недостающую по счёту сумму, и мы уже сегодня смогли перевести оплату за предстоящее лечение. Огромное спасибо всем, кто помог Ромочке попасть на очень важные для него терапии! Благодаря Вам у Ромы есть шанс научиться таким желанным им новым движениям!

   1 января 2015 года
   Позади 2014-тый год. Он был тяжелым и трудным для всех. Наша маленькая семья не стала исключением. После 2008-го – года, когда родился Ромочка, уходящий оказался самым сложным. Было очень много потрясений и переживаний. Впервые за прошедшие годы мы не смогли Роме дать более двух интенсивных реабилитаций. А даже в самом минимальном допустимом варианте их должно быть хотя бы три (оптимальным количеством для сына врачи называют пять). Но не смотря на всё, у нас было много и радостных моментов: у Ромочки появились новые умения, мы смогли узнать очень разных хороших людей. Поэтому, в наступившем году хочется всем пожелать, чтобы он был легче, счастливей, добрее и ласковей предыдущего. Чтобы все заветные мечты обязательно сбылись! Чтобы на лицах Ваших детей, друзей и близких, а также совершенно незнакомых людей, находящихся рядом с Вами, как можно чаще сияли улыбки!

   29 декабря 2014 года
   Сегодня мы с Ромочкой были на ежегодном новогоднем представлении в городском «Доме творчества». Рома очень любит всевозможные детские праздники и был полон восторженных эмоций. Он всё время хотел идти только сам и захотел стоять даже во время концерта, поэтому мы сели рядом с проходом, и он какое-то время наблюдал за событиями на сцене стоя. Программа, как и в прошлом году, была очень интересной. И что особенно понравилось сыну - среди выступающих было много детских коллективов от подросткового возраста до самых малышей. От всего происходящего Рома получил очень большое удовольствие. Удивление на его лице чередовалось с огромной радостью. Я даже не могу описать, сколько разных эмоций читалось в его глазах.
   А пока мы смотрели концерт, на дворе началась очень сильная снежная буря, и добираться через весь город домой нам пришлось, постоянно застревая в длинных пробках из маршруток и автобусов. В какой-то момент уже даже начало нам казаться, что домой мы и вовсе сегодня не попадём. Но всё обошлось, и мы таки доехали, а потом пробрались и пешком сквозь сугробы. Правда, тут уже Ромочка находился у папы на руках, очень радуясь садящимся на лицо очень крупным снежинкам. А через 25 минут, после того, как зашли мы в квартиру, передали по новостям, что наш отдалённый район стал для транспортного сообщения и вовсе недоступен.

   19 декабря 2014 года
   Сегодня День Святого Николая – праздник доброты и волшебства. В этом день детишки учатся верить в чудо, находя под подушкой подарки от Святого Николая. Сегодня Ромочка тоже нашёл свой сюрприз. Его ждала «говорящая» книга и шоколад. Рома всё утро не выпускал из рук своего подарка, то и дело, переворачивая странички «Винни Пуха». А сейчас, как никогда, нам хотелось его хоть немного порадовать, поскольку он уже несколько дней, как приболел. Из-за этого нам пришлось пока отказаться от его любимых прогулок на улице.
   Весь прошедший месяц мы с Ромочкой очень много занимались зарядкой, разрабатывали ручки различным сподручным инвентарём. Все, кто видел Рому сейчас, сказали что он очень сильно изменился после последнего курса реабилитации. В этот раз очень сильно заметен в нём контраст «до и после лечения».
   Мы очень благодарны всем людям, которые нам помогают и хотим в этот день пожелать, чтобы в Ваших семьях и домах обязательно произошло долгожданное чудо, и рядом всегда были только радость, любовь и доброта!

   23 ноября 2014 года
   Доброго дня всем, кто читает этот сайт и переживает за нашего Ромочку!
   Сегодня мы вернулись с трёхнедельного курса лечения в Центре интенсивной терапии. Возможность пройти эту реабилитацию нам далась нелегко. Часть средств нам удалось собрать семейными силами: что-то (буквально на всём) сэкономилось, а что-то распродалось … например, Ромашкина зимняя коляска. Помогали родные и близкие, а также люди, которые знают и переживают за нашу семью и за Ромочку. Безграничное материнское спасибо всем, кто нам помог! Ведь я понимаю, что у каждого из Вас есть и свои сложности, и трудности.
   Ромочка очень хорошо прошёл этот курс. И хотя, из-за недостатка финансов общее количество процедур пришлось серьёзно сократить, лечение вышло плодотворным. Во-первых, мой мальчик наконец-то повзрослел и в свои шесть начинает становиться немного более самостоятельным и взрослым. Если раньше на процедурах я всегда сидела рядом, то сейчас он один находится с инструктором, а я лишь периодически подглядываю в приоткрытую щёлочкой дверь. Доктора Рому очень хвалили, что он не только хорошо выполнял даже очень сложные для него упражнения, но и получал от этих занятий явное удовольствие. Мне не раз доводилось слышать из кабинета его заливистый смех, который в итоге заряжал и занимающихся рядом детишек, и их реабилитологов. На процедуре «терапии руки» он даже пытался петь и очень активно что-то рассказывал инструктору, произнося совершенно новый для него набор слогов.
   В результате работы на курсе у Ромы наконец-то появилась автоматическая опора на руки, так необходимая ему для удержания равновесия. Правильнее и ровнее в сидячем и стоячем положении держатся наш позвоночник и плечи. Новым навыком для Ромочки стало самостоятельное продолжительное стояние, с удержанием равновесия держась руками за верёвочку. При этом для страховки и поддержки на нём закреплён только набедренный «Паук», а спина остаётся свободной. Для ребёнка, который ещё не умеет полноценно контролировать свою спину и не свободно работает руками – это очень непросто. Наше новое достижение даже сняли на видеоконтроль для архива центра, а в качестве награды за кропотливую работу на курсе подарили сыночку футболку с логотипом лечебного заведения, которую мы с гордостью тут же надели.
   Подобные достижения сына очень ободряют и радуют меня, как маму. Правда, всегда огорчает тот момент, что стоимость каждого курса настолько велика и для нас нереальна, а на то чтобы останавливаться - у нас просто нет времени. Рома растёт, а навыки нарабатываются так медленно, потому что оплатить нужный курс получается редко. В этом году их по данной методике было только два и один с другими процедурами в клинике. Когда в 2013-том, впервые за все годы, нам удалось пройти необходимое количество реабилитаций – Ромочка впервые в жизни сел. После этого поднять свою спинку ему удалось ещё восемь раз, но это, к сожалению, пока не привело к самостоятельному сидению, поскольку над укреплением нашей спины и её балансом нужно регулярно профессионально и кропотливо работать.
   В феврале Рому ждут в центре на следующий курс лечения и мы, пытаясь сделать всё возможное руками и силами семьи, очень надеемся на помощь добрых волшебников, которые помогут нам увидеть в успехах Ромочки – ещё новые, такие заветные чудеса!



   13 июля 2014 года  На дворе тёплое лето и мы с Ромочкой можем почаще расхаживать ножки на свежем воздухе. Как правило, за одну прогулку он проходит с поддержкой два захода по 200 метров. Дольше ходить пока не получается, потому что в ортезах ему нереально жарко, а без них, к сожаленью, нельзя. Из неприятного – у нас на прошлой неделе в подъезде сломался лифт (сгорел двигатель) и починить его пока не обещают, поэтому наши выходы за пределы квартиры теперь ограничиваются лишь временем, когда не на работе наш папа. Самостоятельно снести и потом поднять обратно шестилетнего Романа и коляску по этажам – я уже просто не в состоянии. Из хорошего – после прошедшей реабилитации наши ножки и ручки опять расслабились и мы можем снова делать домашнюю зарядку, а у нас она состоит из двух комплексов: замечательные упражнения от центра «Адели» и всё чему нас обучили в Центре интенсивной терапии. А ещё Рома стал с удовольствием слушать более взрослые книги. Если раньше он предпочитал больше детские стихи, то сейчас мы читаем рассказы Эдуарда Успенского. Рома очень весело воспринимает все смешные моменты в них. К сожалению, собственной речи у нас пока по-прежнему мало. Говорит только самые важные слова да отдельные буквы и слоги. Хотя понимает он три языка: украинский, русский и польский. На последнем с ним общаются инструктора на занятиях и, конечно же, говорят все просьбы и указания. Знаю, что также сын понимает около 20 английских слов (из любимых развивающих мультиков). Но понимание это одно, а нам бы хорошо заговорить… Мы делали разного типа логомассажи, работали со специально обученными собаками, лошадьми, прошли десять курсов мануалки, терапию Томатиса … и речь каждый раз становится намного активней, но уж очень проблемно даются нам новые слова. После попыток простимулировать медикаментозно – получался откат назад (переставали произносить даже то, что умели). И что с этим делать ещё – уже просто не знаю… Говорим и читаем мы с ним всей семьёй постоянно. Его первую книгу наш папа, по моей просьбе, купил, когда Ромочке был только месяц. Тогда мы лежали в Николаевской областной больнице и сыночек только учился самостоятельно глотать – давалось очень трудно и подводил аппетит. Чтобы он при этом не засыпал, а пил из бутылочки, я читала ему Чуковского «Телефон» и другие стихи и рассказы. Как ребёнку, который весит всего 1700 грамм, регулярно читают книгу, прибегали посмотреть медсёстры со всего отделения. Но при этом, он действительно, лучше ел, а любовь к поэзии нас ежедневно сопровождает и последующие шесть лет. Когда Рома не хочет проходить какую-то не лёгкую для него процедуру, я непрерывно читаю его любимые стихи и он на всё соглашается, и выполняет даже очень сложные для него упражнения.

   16 июня 2014 года  Вот, наконец-то, мы и дома!
   Так как последняя состоявшаяся реабилитация была ещё в декабре, для того, чтобы побороть возросшую спастику, Роме потребовалось более длительное и интенсивное лечение. Поэтому наша весенне-летняя реабилитация была разделена на два двухнедельных курса подряд в двух разных лечебных заведениях.
   С 19 мая мы проходили реабилитацию в Международной клинике восстановительного лечения в Трускавце. Там у Ромы были процедуры направленные преимущественно на расслабление и активацию всего организма. Благодаря этому чрезмерно высокий тонус удалось частично понизить.


   Однако, для освоения каких-либо навыков нужна очень большая физическая работа самого пациента и специальные тренировки. К сожалению, в стандартный набор процедур в клинике входит только 30 минут лечебной физкультуры, поэтому свою интенсивную часть реабилитации (а это более четырёх с половиной часов физического труда ежедневно) Рома получил в польском центре. В этой стране очень много внимания уделяется именно физической реабилитации ДЦП, постоянно совершенствуются и развиваются наиболее прогрессивные в этом направлении методики. Во время лечения в центре Рома уже традиционно работал в специальном космическом костюме. Этот костюм даёт на организм пациента довольно большую физическую нагрузку и помогает правильно выполнять необходимые движения. На этом курсе Ромочка также много трудился в тренажере «Паук». Во время работы в нём человек закреплён, как посредине паутины, специальными тросами и, не умея стоять, может находиться в вертикальном положении. Для сына на протяжении всех занятий было поставлено несколько задач. Одна из которых – научиться самостоятельно подниматься с одного колена и делать после этого шаг. На последних занятиях у Ромочки это уже много раз получилось. И во время стояния у опоры и ходьбе в костюме, у Ромы замечен однозначный прогресс.
   Ещё во время лечения в клинике нам порекомендовали сделать рентген тазобедренных суставов. К моему удивлению и радости, (по сравнению с рентгеном двухгодичной давности) на новых Ромочкиных снимках видны улучшения. И, как сказал по этому поводу наш лечащий врач: «Это означает, что мы движемся в правильном направлении».
   Позади четыре недели тяжелого труда для Ромочки, множество дорог и невероятная тоска по обычной будничной жизни. Но мы с Ромой прошли ещё один отрезок пути – нашего пути за здоровьем и счастьем. И я от всего сердца хочу поблагодарить всех, кто был с нами рядом, всех, кто поддерживал и помогал! Богатырского здоровья Вам и Вашим близким!

   Следующий - очень важный для Ромочки трёхнедельный курс назначен на ноябрь.

   18 апреля 2014 года.  Прошедшую неделю мы с Ромочкой посвятили хождению и поездкам по больницам. Вскоре нам предстоит перекомиссия по инвалидности и нужно получить консультации специалистов. К сожалению, диагноз сына был признан по-прежнему тяжелым. Более того нам написали вердикт, что стандартная реабилитация, которая применяется для лечения ДЦП у нас в стране, малоэффективна в нашем случае. Для меня это не открытие, однако, прочитав такую надпись, я едва не заплакала. Я понимаю, что для своей тяжелой формы болезни, мы за шесть лет бесконечных скитаний по клиникам и центрам, научились уже не мало, но ещё больше работы у нас впереди. Однако, то реально подошедшее и помогающее Роме лечение, я просто не в состоянии ему оплатить так часто, как это необходимо для получения новых положительных изменений и результатов. За прошлый год нам чудом впервые удалось пройти необходимое количество курсов, пусть даже по сокращенной программе, поскольку не все намеченные терапии удалось оплатить. И у Ромы произошел толчок в положительном направлении. Однако улучшить достигнутое, мы не смогли из-за отсутствия средств на оплату – интенсивный курс в феврале был заменен на более экономное профилактическое лечение в другом месте, во время которого по элементарной халатности специалиста произошла травма (перелом ключицы) и реабилитацию пришлось прервать. К счастью, все появившиеся в прошлом году умения у Ромы успели закрепиться, и мы сможем продолжить лечебный путь именно на том этапе физических возможностей - на котором он остановился. Привычка экономить практически на всём, ради того, чтобы собрать на очередную поездку, для нашей семьи уже привычное дело. Однако этих средств, как правило, хватает только на питание во время лечения и частично дорогу. А вот где найти средства на всё остальное, уже четыре с половиной года является моей регулярной головной болью. Конечно, очень хочется иметь волшебную палочку, которая решит всё мгновенно и загадать, чтобы все люди на Земле были счастливы и здоровы.
   А в преддверии праздника Пасхи, очень хочется верить в чудеса и пожелать всем здоровья и мирного неба!

   15 марта 2014 года.  В среду Ромочке исполнилось шесть лет. В эти дни наши близкие постарались максимально порадовать сына. Моего ребёнка задарили его любимыми клавишными инструментами, а также другими приятными и нужными подарками. Рома был очень рад своим гостям – и большим, и, конечно же, маленьким. Его самочувствие уже стало значительно лучше, но неприятные ощущения в области плеча ещё бывают. Продолжить реабилитацию мы планируем в более надёжном и уже почти родном для нас месте – Центре интенсивной терапии. Очень бы хотелось её осуществить уже в мае, но все места на курсах в данном лечебном заведении по декабрь уже расписаны. За нами закреплено на ноябрь, но мы будем проситься в резерв и на более близкое время, поскольку иногда отказы всё-таки бывают. В Центре интенсивной терапии одновременно принимают на курс не более 40 детей, так как качество для них гораздо важнее количества. Руководитель центра – сам родитель ребёнка с ДЦП и поэтому знает об особенностях жизни и лечения такого ребёнка по личному опыту.

   26 февраля 2014 года.  C 17 февраля мы проходили реабилитацию в отделении доктора Падко В.А. в Межрегиональном центре инвалидов во Львове. К сожалению, лечение закончилось досрочно – во время процедуры разработки суставов Ромочке травмировали плечо. Как потом показал рентген – перелом левой ключицы. Когда нам огласили результат обследований, у меня был жуткий шок. Сейчас он частично превратился в отчаянье. Самое обидное, что Роме нравилось ходить на процедуры, он с самого первого дня так легко воспринял весь коллектив…
   Решением руководства, нам вернули оплату за весь курс, не смотря на то, что первые пять дней процедур у нас прошли благополучно. Эти средства будут потрачены на весеннюю реабилитацию Ромочки, но где и как теперь его будем лечить – покажет наше плечико.
   Рома сейчас очень сложно переживает свою вынужденную полную неподвижность, он привык очень много кувыркаться, сидеть прикреплённый ремнями на уровне плеч, но нельзя… нужно потерпеть. Особенно тяжело даются ночи. Роман всё время просится перевернуть его на другой бок, так как только одна «рабочая» сторона затекает, но если всё-таки ему это удалось – крик стоит просто оглушающий. В связи с этим, я стараюсь почти не спать и постоянно контролировать его перемещения. Когда позавчера он успел побеспокоить проблемное место, температура от боли поднялась аж до 38,4. По рекомендации травматолога тут же дали «Нурофен», что помогло устранить и жар, и ощущения. Самое главное для нас сейчас – это не только пережить этот трудный период, а чтобы всё нормализовалось в итоге.

  
   Фото Ромочки с процедур лечебной физкультуры и массажа в данном центре.


   25 января 2014 года.  Добрый день! Сегодня у нас такие новости:
   К сожалению, мы не успели полностью собрать необходимую сумму для оплаты лечения в Центре интенсивной терапии, назначенного Роме на февраль. Для совершения этой поездки нам было нужно открывать уже «свежие» визы, а для этого у нас должен быть документ о уже свершившейся оплате предстоящего лечения. Но на данный момент у нас есть только часть необходимых для этого средств…
   Поэтому, следуя рекомендации наших врачей: «Выбирая (при отсутствии возможностей) между интенсивностью и своевременностью лечения, останавливаться на последнем», мы подали документы в реабилитационный центр города Львов с просьбой записать нас на курс на это же время (февраль). Их уже рассмотрели и нам дали положительный ответ. Благодаря собранным средствам, мы сможем оплатить это лечение (десятидневный курс с минимальным набором только самых важных для Ромочки процедур) и поддержать сына в его нынешнем частично реабилитированном состоянии, не потеряв уже приобретённые навыки, а также продвинуться немного вперёд в нашем лечении.
   Так уж вышло, что в прошедшем году ни одна сумма, из выставленных нам центром счетов, не была собрана полностью, и нам приходилось как-то выкручиваться, уменьшая количество терапий. Благо, что это оказалось возможным. В четверг мы попросили администрацию Центра интенсивной терапии перезаписать нас на курс на менее близкий срок – получилось аж на ноябрь, в надежде, что за это время мы всё-таки сможем найти необходимые для оплаты средства, и Ромочка продолжит своё лечение по тем уникальным методикам, которые применяются в данном центре.
   От всей души благодарим всех, кто оказал нам такую необходимую помощь!
Особое спасибо хотим сказать Андрею за ту неоценимую информационную помощь, которую он оказывал Ромочке на протяжении уже почти четырёх лет!

   А теперь о самом приятном - на Крещение Ромочка самостоятельно сел третий и четвёртый раз в своей жизни, но не так, как до этого - через руку, а уже только подъёмом спины - так, как это делаем мы с Вами. Чудеса в этой жизни бывают! Нужно только стараться и им помогать.

   30 декабря 2013 года.  Сегодня мы с Ромочкой ходили на новогоднее представление в городской «Дом творчества». Была показана очень красивая, интересная и яркая сказка с выступлением детских коллективов. Рома на подобном мероприятии был в первый раз и ему там очень понравилось. Глядя на него и на всё что происходило на сцене, я и сама была счастлива, как ребёнок. Наверное, Новый год – это самый волшебный и радостный праздник, который не перестаёт нас радовать во всех возрастах. Праздник, когда обязательно загадываешь желания и ждёшь чудеса.
   Мы с Ромочкой поздравляем всех с наступающим Новым годом!
   И пусть всё загаданное в новогоднюю ночь обязательно сбудется!
   Здоровья, счастья, любви!


   24 декабря 2013 года.   С 9 декабря Рома проходил двухнедельный курс в Международной клинике восстановительного лечения, который нам помогло оплатить предприятие на котором мне довелось поработать до Ромочкиного рождения. Реабилитацию мы проходили амбулаторно с проживанием в частном секторе.
   В последнее время у Ромы появилось много новых физических возможностей, которые нужно хорошенько отшлифовать и довести до серьёзных умений. Именно над этим они на протяжении курса и работали с инструктором по ЛФК. Я увидела много новых, очень интересных и важных для нас упражнений. Получила ряд рекомендаций и пояснений от Ромочкиных докторов. Как и в марте, мы постарались взять дополнительные занятия - в лечебном костюме. Это помогло нам немного скорректировать постановку при ходьбе наших ножек. К сожалению, этих занятий получилось немного меньше, чем весной, поскольку после основных процедур Роман в этот раз был абсолютно выжат. Дело в том, что разработка суставов сейчас была более сильной и в определённой степени более жесткой, чем обычно. Первые три дня во время этой процедуры стоял такой хруст, что я и сама была готова упасть в обморок рядом с кушеткой. Но зато уже на четвертый день у Ромы очень заметно увеличился объём выполняемых движений. Как и всегда, на физкультуре ему интенсивно растягивали мышцы. В середине нашего дневного графика стоял любимый массаж – место, где мой мальчик мог полностью расслабиться. За годы реабилитаций я уже видела много различных методик массажа, но такой, как проводится в клинике, на мой взгляд, наиболее расслабляющий и при этом достаточно сильный. В целом мы прошли такие процедуры: коррекция позвоночника, рефлексотерапия, общий массаж, мобилизующая гимнастика, разработка суставов, механотерапия, массаж лица и шеи, а также занятия в лечебном костюме «Спираль».
   Огромное спасибо администрации и профсоюзу ГП НПКГ «Зоря»-«Машпроект» за возможность прохождения этого лечения!
   Следующая Ромочкина реабилитация назначена на февраль – в Центре интенсивной терапии. На данный момент часть необходимой суммы уже собрана, но времени на поиск недостающих средств у нас остаётся мало. Очень насыщенный лечебными курсами год, уже окончательно исчерпал все семейные возможности. И хотя всё, что мы сделали, дало ощутимый результат – мы прошли только часть того пути, который Роме нужно пройти в борьбе за здоровье. И без помощников нам его не осилить.

   25 ноября 2013 года.  Сегодня у нас не очень хорошие новости. Во время лечебного курса в мае нашими докторами было строго-настрого рекомендовано Роме ежедневно находиться не менее трёх получасовых заходов в специальном тренажере для стояния, который необходимо нам было срочно приобрести. Эти тренировки должны нам помочь устранить начинающуюся проблему с подвывихом тазобедренного сустава, которая возникает у лежачих детей из-за сильного тонуса. Поскольку Рома самостоятельно пока не стоит (не считая нескольких минут у опоры), нам рекомендовали двухсторонний параподиум с возможностью стояния под разным углом, поскольку сыночек физически к продолжительному прямостоянию ещё не готов. Цена за подобный агрегат варьирует от 16000 до 30000 гривен. Конечно, учитывая наши постоянные не малые траты во время поездок на лечение (почти всегда мы самостоятельно оплачиваем дорогущий проезд и питание, а также частично лечение и расходы на проживание во время некоторых курсов). Помимо этого ежегодно нам нужно приобретать не менее четырёх пар далеко не дешёвой ортопедической обуви (стоимость пары от 450 до 570 гривен), а также целое множество других ортопедических и прочих специализированных изделий. Для семьи, где работает один папа, поскольку я круглосуточно нахожусь рядом с сыном, это почти нереальные суммы. Поэтому, когда стал вопрос о необходимости приобретения параподиума, мы решили заказать, хоть и не такую, как сыну необходимо, однако совершенно бесплатную наклонную стойку для стояния и попытаться её как-то переделать в то, что нам нужно. Все бумаги на её заказ от нашего собеса мы оформили, ещё летом. Однако стойки до сих пор так и нет. К сожалению, проблемы с Ромочкиными ногами за истекший период без прописанных тренировок, увы, усугубились. На наш последний вопрос собесу последовал ответ, что реабилитационное оборудование государством не оплачено. Пообщавшись с другими мамами детишек с ДЦП, оказалось, что и с их заказами в собесах на спецгоршки для взрослых не ходячих деток и прочие необычные повседневные надобности точно такая картина…

   14 октября 2013 года.  А у нас продолжаются трудовые будни. В этот раз во время лечебного курса Рома настолько устал, что аж целую неделю после приезда был совершенно выжатым. В последнее время Ромочка большую часть дня хочет находиться исключительно в положении сидя, хотя самостоятельно сидеть у нас получается пока мало и только после специальной высадки. Очень выручает, подаренный ему на двухлетие, специальный ортопедический стульчик – в нём он сидит красиво - совсем, как ученик. Однако, наша цель – научиться всё делать самостоятельно и поэтому мы ежедневно закрепляем упражнениями появившееся умение подниматься в положение сидя, тренируем равновесие и выполняем основное домашние задание – учимся держать прямо спинку. Рома очень радуется, когда ему всё это удаётся.

   22 сентября 2013 года.  Курс пройден, сегодня ночью мы вернулись домой. Дорога была очень тяжелой - полтора суток поездки в двух поездах с четырёх с половиной часовым ожиданием во время пересадки на вокзале в Киеве. Поскольку в последнем поезде не топили, Ромочка немного подмёрз, но сейчас уже чувствует себя нормально. В результате лечения удалось значительно растянуть и расслабить проблемную часть мышц, укрепить и немного сбалансировать нашу спинку, научить Романа быть более сосредоточенным. Основным достижением сына стало умение садиться. Самостоятельно это удалось пока Роме только раз, но во время специального упражнения он уже может поднять в сидячее положение спину аж 9 раз в течении небольшого промежутка времени. Ещё одно просто нереальное для него на начало курса задание, сыночек смог одолеть уже к середине второй недели. Его смысл заключается в том, что Ромочка должен держать себя на весу, имея в виде опоры только валик под животом и брус под кулачками. Основная его задача высоко поднимать из провисшего состояния одновременно плечи, голову и ноги. Сложность ситуации заключается в том, что во время этого упражнения больше всего работают именно те мышцы, которые ему пришлось перед этим насильно тянуть. Но, как бы ни было тяжело, мой мальчик всё-таки справился и тем самым сумел порадовать своих горячо любимых реабилитологов.
   На этом курсе у нас была совершенно новая процедура (перед назначением которой мы в мае проходили специальный тест) – сенсорная интеграция. Основная её задача – это развитие у ребёнка тех или иных ощущений, таких как: зрение, обоняние, слух; и, самое важное для Ромочки сейчас – координация и чувство баланса. Вначале занятия доктор закрывала Роме глаза и раскручивала, держа на руках, в разных направлениях и положениях тела. Затем проводились упражнения на мяче на удержание равновесия. Потом был Ромочкин любимый аттракцион – труба, во время которого его помещали в некий полый валик и перекатывали вправо и влево, давая возможность непроизвольно произвести кувырки. После этого они переходили в сухой бассейн с огромным количеством гладких и рельефных шариков с которыми сын выполнял задания, находясь поочерёдно в четырёх положениях тела. Затем его садили в мешкоподобный стул, где работали с вибромассажером, немного колючими щётками и маслами. Далее реабилитолог укладывала в позе эмбриона сына на себя и вмести с ним за него делала большой полукувырок через голову, давая почувствовать, как он мог бы уметь это сам. Потом всё в той же позе эмбриона Рома помещался в специальные сенсорные качели-мешок, где под звуки расслабляющей музыки его раскачивали в различных направлениях. Основной смысл этого упражнения то, что ребёнок испытывает приблизительно те же ощущения, которые у него были в утробе матери. Затем опять шла работа над концентрацией и равновесием на валике. И в конце всего – удержание правильной осанки и баланса на движущемся полувалике-качелях. Ещё во время процедуры уделялось очень много времени глазам. Программа данной процедуры подбирается для каждого пациента индивидуально.
   На следующий курс в центре нас смогли записать на февраль, и хотя наши доктора порекомендовали нам повторить курс лечения раньше, но на более близкие сроки свободных мест уже нет.
   Огромное спасибо всем, кто помогает Ромочке достигать его большие и маленькие результаты!

   14 сентября 2013 года.  Сегодня у нас очень хорошие новости. Позади уже две недели лечения, осталась - последняя. За это время Ромочкин организм успел по большей части стабилизироваться: уже не так болят мышцы, снизился тонус, сыночек чаще улыбается во время процедур.
   На данный мы прошли: по 2,5 часа занятий в лечебном костюме (ежедневно), часовые процедуры по разработке рук и занятия с нейрологопедом (ежедневно), а также шесть процедур сенсорной интеграции. Поскольку необходимую сумму мы не смогли собрать до конца, на последней неделе придётся немного уменьшить объём запланированного лечения.
   Теперь о самом хорошем. В нашей семье произошло долгожданное чудо – Ромочка впервые сел и хотя в таком положении он продержался всего 2 секунды, а потом, потеряв равновесие, упал на бок. Но это произошло! И пусть его последующие попытки пока не увенчались успехом, я увидела, что ОН ЭТО СМОГ! В связи с этим событием, во время основного занятия одной из множества поставленных задач теперь является - научить его самостоятельно удерживать равновесие в положении сидя. Во время всех процедур очень большое внимание уделяется нашим ручкам. В перерыве между курсами они успевают зажаться и не дают хорошо выполнять упражнения, поэтому их приходится очень тщательно разрабатывать. Именно эта часть разработки, а также растяжка грудных мышц вызывает у Ромы наиболее неприятные ощущения. Но это необходимо и очень важно.
   Одним из открытий этого курса – стала новая процедура в центре – занятия с нейрологопедом. Особенность процедуры заключается в том, что доктор работает не только с ротиком и лицом сына, но и предварительно проводит ряд физических упражнений, подготавливающих определённые группы мышц для последующих манипуляций, а также регулирующих процесс дыхания. После этого делается лого массаж. На ряд инструментов для стимуляции работы пациента намазывается шоколад. Поэтому Рома процедуру очень любит. Помимо улучшения речи, основными целями занятий являются: научить сына правильно жевать, хорошо глотать и пить из трубочки или стакана. На начало курса Ромочка мог пить только с ложки, основную еду мы едим небольшими кусочками (после предварительного измельчения). В том, что мы научились есть кусочками – заслуга работы с логопедом в ЕДКС и центре «Адели» в 2011-том году. После прохождения двух недель занятий у Ромы уже немного начало получаться пить из трубочки, но пока всё это ещё на начальном уровне. У детишек с ДЦП (особенно у тех, кто появился на свет раньше срока) эти рефлексы отсутствуют при рождении и им нужно всё это «прививать», к тому ситуацию осложняет повышенный тонус – основная беда нашего диагноза.

   7 сентября 2013 года.  Подошла к концу наша первая неделя в Центре интенсивной терапии. В этот раз Роме очень тяжело. Если во время майской реабилитации мой мальчик лучезарно улыбался, то во время этого лечения нашлось место и для слёз. За лето Ромочка подрос, что, конечно же, радует меня, как маму. Но когда ребёнок с ДЦП интенсивно растёт, его мышцы просто не успевают за остальным организмом (из-за малоподвижности и высокого тонуса) и их нужно растягивать насильно. Проводимые для этого упражнения очень неприятны и бывают достаточно болезненны. Но для того, чтобы Рома научился двигаться и его тело формировалось правильно, ему необходимо регулярно проходить и эту тяжелую часть процедур. На зажатость мышц, к сожалению, влияет и наша частота лечения – вопреки рекомендациям она по-прежнему не слишком велика и болезнь успевает прогрессировать. При таком чрезмерно высоком тонусе, как у Ромы (что при ДЦП бывает, к счастью, лишь у меньшего процента страдающих), интенсивная реабилитация нужна не реже, чем раз в полтора месяца. На сегодняшний день нам едва удаётся получить полный курс раз в квартал. В этом году мы очередной раз попытались попасть на реабилитацию в одесский центр «Будущее», где лечение украинских детей проводится очень качественно и бесплатно, но опять последовал отказ. Основная причина – тяжесть диагноза и к тому же ребёнку уже пять лет, но в три года нам произнесли то же самое… Я уверена и знаю, что однажды Ромочка всё сможет: и сидеть, и стоять, и ходить самостоятельно. Нужно только немного потерпеть и очень-очень сильно стараться. И мечта обязательно сбудется – и моя, и Ромочкина, и всех любящих его взрослых и детей!

   30 августа 2013 года.  Ещё один денёк и закончится лето – самая детская и ласковая пора. Для Ромочки это время года запомнится долгими и частыми прогулками на свежем воздухе, новыми друзьями и незабываемыми ощущениями от общения с лошадьми. В это лето мой мальчик научился общаться с детьми, стал пытаться при них говорить, научился в ответ брать друга за руку, когда собеседнику ему хочется что-то рассказать. Рома смог увидеть насколько он любим другими людьми, его сверстниками. Очень большое впечатление произвела на сына и иппотерапия – лечебная верховая езда. Сыночек очень изменился эмоционально. Во время занятий он впервые в жизни находился с инструкторами сам – без меня. Я наблюдала за их общением издалека. Конечно, приходилось довольствоваться только догадкой - о чём же реабилитологи с ним говорят, смотря на его реакцию. Одно могу точно сказать – благодаря этим занятиям Рома повзрослел, стал внимательней. Лечебная верховая езда проходила в два этапа: первая половина - в июне, а вторую - мы успели пройти сейчас. Хочу сказать большое спасибо БО «Мы поруч» за прохождение этого курса! Особенно хочу поблагодарить реабилитологов: Антона, Лену и Женю; и, конечно же, Ромочкиного любимого доктора и друга – Соловья. Говорят, что любовь к лошадям – это навсегда. Очень хочется верить, что эта терапия со временем принесёт нам не только здоровье, но и перерастёт для Ромы в спорт – достойное занятие для сильного мужчины.
   Второго сентября все Ромочкины друзья сядут в школах за парты, вот и мы в выходные – снова в путь за другими, но не менее важными знаниями. И хотя собранная сумма не позволяет оплатить весь объём запланированных на этот курс процедур – в целом очень важная для Романа реабилитация состоится! Огромное спасибо всем, кто помогает нам сделать ещё один большой шаг навстречу здоровью и счастью моего сыночка! Мира Вам, счастья, любви и таких же светлых и добрых людей на Вашем пути и пути Ваших близких!
   P.S. Сегодня переводила оплату за лечение и во время посещения банка на счетах была обнаружена очень своевременная находка - благотворительная помощь 300 гривен от Горб Ирины Викторовны от 15.05.2013 года, почему-то недошедшая на карту.

   8 августа 2013 года.  На прошлой неделе мы проходили комиссию в районной детской поликлинике. В связи с последними нововведениями относительно семейной медицины, теперь все врачебные и иные кабинеты нашей детской поликлиники разбросаны по трём, находящимся в разных местах района зданиям. Раньше оно было одно с хорошим пандусом для коляски. А cейчас все педиатры и терапевты находятся в одном, все взрослые и детские узкие специалисты – в другом, а остальные кабинеты – в третьем здании. При этом невропатолог и ортопед теперь размещены в помещении на втором этаже с очень высокой узкой лестницей, без лифта и места, где можно оставить коляску на входе. Хорошо, что Ромочке только 5 лет, а вот что делать мамам с более старшими неходячими детками – не понятно?... Комиссию мы благополучно прошли, побегав между всеми тремя больницами. Вчера уже сдали документы в собес.

   18 июля 2013 года.  У нас сегодня замечательная новость.
   Предприятие на котором работает наш папа и до рождения Ромочки работала я, оплатило нам предстоящее в последней части года амбулаторное лечение в клинике В.И.Козявкина в Трускавце + занятия в костюме «Спираль» на протяжении данного курса (эта процедура не входит в список основных, но является важной для Ромы).
   Очень хочу от имени нашей семьи поблагодарить администрацию и профсоюз завода за такую большую помощь и поддержку моему ребёнку!
   С благодарностью, Татьяна Куприевич.

   26 июня 2013 года.  В этом месяце к нам подошла долгожданная очередь на иппотерапию. Ромочкиным доктором стал конь благотворительной организации нашего города – Соловей. Роме настолько полюбилось общение с лошадкой, что едва мы успевали возвратиться с занятий домой, как он уже просился ехать назад – к светлогривому другу. К сожалению, мы пока прошли только половину курса и вынуждены сделать на несколько недель перерыв, поскольку у Соловушки возникла проблема с суставом. Мы очень надеемся, что у Ромочкиного доктора всё будет хорошо. Рома очень cильно за ним скучает. Вчера перед сном попытался очень воодушевлённо меня убедить набором наполовину понятных слов и новых слогов, что надо ездить к лошадке.

   17 июня 2013 года.  Доброго дня всем, кто зашёл к нам на сайт!
   У Ромочки всё хорошо. Во время прогулки он большую часть времени топает ножками и уже окончательно привык к ортезам. Конечно, чем сильнее становится жара – тем страшнее смотреть на улице на нашу экипировку. Но по-другому пока, к сожаленью, нельзя.
   Дома мы усиленно работаем с ручками: собираем и разбираем пирамидку, помещаем в небольшое ведёрко и другие ёмкости различной формы фигурки, работаем с вкладышами, параллельно изучая счёт и цвета. На нескольких занятиях по терапии руки во время последнего курса Рому учили перекладывать предметы из одной руки в другую. И, к моей величайшей радости, этот навык у нас закрепился. Помогло желание облегчить свой труд. Дело в том, что у Ромочки правая рука работает лучше левой, поэтому, когда во время занятий, я начала класть предметы со стороны последней – сыночек не растерялся и начал их передавать из левой ручки в правую, а далее уже выполнять всё то, что попросила.
   При таком высоком тонусе, как у нас, процесс реабилитации ручек, увы, достаточно многоэтапный и регулярный. Не смотря на то, что массаж мы стали проходить с семи месяцев, только в годик Рома начал брать, поднесённую к руке игрушку. После нескольких курсов в Трускавце, удалось ухватить и поднять предмет, лежащий рядом. Сейчас мы можем взять, дотянуться и доползти ко всему, что нам понравилось на расстоянии больше метра. Роме нравится всё трогать, гладить животных. В сыне сейчас очень сильна именно тактильная сторона познания всего окружающего. Наверное, оттого, что она очень долго не была ему доступна.

   26 мая 2013 года. Вот и закончилась наша майская реабилитация. Практически весь курс Ромочка держался молодцом. В этот раз он полюбил даже более сложную часть процедур и очень часто во время упражнений улыбался.
   Оба лечебных учреждения, в которых реабилитируется сыночек (Центр интенсивной терапии и клиника В.И.Козявкина в Трускавце), уже стали нам практически родными. Каждый раз, приезжая на лечение, мы видим знакомые радостные лица, которые искренне переживают за наших детей. Особенно это заметно в центре, когда даже в своё свободное время тераписты наблюдают за своими пациентами, совещаются по поводу них, помогают родителям советом. Их интересует всё: что и как делает ребёнок в повседневной жизни, как смотрит, чем играет, где и как сидит и так далее. Особенно трогает та по-настоящему материнская забота, которой они окружают наших далеко не всегда покладистых ребятишек. И мне кажется, что именно это сочетание ласки и строгости, подкреплённые высоким профессионализмом, даёт результат.
   Что же касается результатов, то Рома стал значительно лучше ходить в ортезах с поддержкой за туловище, чаще удерживает равновесие при сидении с опорой на одну руку, намного свободней работает с различными предметами. К концу курса мы научились подниматься и опускаться, как по ступеньке, на степ – это наш первый шаг к ходьбе по лестнице. При работе с гимнастической лесенкой Рома уже может без посторонней помощи небольшой период простоять, держась за неё руками. А ещё ему очень понравилось стоять в параподиуме, который нам рекомендовали завести у себя дома для каждодневных тренировок (пока три раза по часу ежедневно). Сыну так понравилось, что он может быть стоя сам, что когда начали вынимать его из тренажера – Ромочка расплакался.
Следующая часть лечения в центре нам назначена на сентябрь.
Огромное СПАСИБО всем, кто помогает моему сыночку за Вашу заботу и доброту! Отдельное большое СПАСИБО телепроекту «Несекретные файлы» и всем, кто оказал нам информационную помощь! Мира Вам, счастья, добра и крепкого здоровья!

Терапия профессора Томатиса.
С любимым физиотерапевтом.

Работа в лечебном костюме и фрагмент сенсорной интеграции.
В параподиуме. И после процедур - снова ножками...

   17 мая 2013 года. Сегодня середина второй недели лечения в Центре интенсивной терапии – пол курса пройдено. Реабилитация проходит хорошо.
   Немного расскажу о наших процедурах. С утра у Ромочки занятия в лечебном костюме, вначале которых делается массаж и растяжка мышц. Затем идёт работа над удержанием спины в правильном положении, поднятием рук и сидением в различных положениях тела, ходьба на четвереньках с помощью реабилитологов, тренировка на стояние у опоры и ходьба со специальной лесенкой или с поддержкой физиотерапевта. Бывает ещё много других разнообразных упражнений, которые постоянно меняются. В целом подобная процедура длится 2,5 часа. На предыдущем курсе Рома в течении одной из недель работал по 2 таких занятия ежедневно. Сейчас, помимо работы в костюме, на все три недели Ромочке расписана двухчасовая процедура терапии профессора Томатиса (всего до конца курса нужно пройти 30 часов). Это процедура направлена на психологическую и речевую стимуляцию. Перед её прохождением каждый ребёнок проходит специальный звуковой тест, по результатам которого для него подбирается индивидуальная программа занятий. Вторая часть этой терапии будет меньше – 15 часов. Она нам назначена на сентябрь. Также за 2 недели Рома смог пройти четыре часовых процедуры по разработке рук (это на 6 часов меньше, чем было запланировано). К сожалению, из-за дефицита бюджета поездки нам не удаётся оплатить всё, что нужно.
   Самым главным событием на этой неделе стала консультация и полная компьютерная диагностика наших глазок у профессора Проста. Такого огромного количества приборов, которое применялось во время обследования, в кабинете офтальмолога я не видела никогда. Дело в том, что частичную атрофию зрительных нервов Ромочке поставили сразу после рождения, но сколько и как он видит в Николаевской глазной больнице пообещали сказать, когда он хорошо заговорит. На сегодняшний день сыночек ведёт диалог только при помощи восьми основных слов с добавлением жестов и мимики, поэтому его зрение долгих 5 лет оставалось для нас загадкой. Результат обследования показал, что Рома, увы, плохо видит. Помимо частичной атрофии зрительных нервов, у Ромочки обнаружили астигматизм. Чтобы смягчить влияние последнего, нам выписали очки со специальными линзами. Это позволит Роме чётче видеть предметы.
   Не смотря на то, что идёт лишь вторая неделя лечения – Ромочка очень устал. На процедурах он старается по полной. Многое из того, что уже делалось в январе – сейчас получается гораздо лучше. Более подробный отчёт постараюсь написать уже по итогам всего лечения.
   Ещё раз хочу поблагодарить всех, кто помогает моему ребенку!

   1 мая 2013 года. Вместе с первым майским деньком в Николаев пришло лето. Всё вокруг зеленеет, распускаются цветы. Рома на улице всё время хочет ходить, а не сидеть в коляске. Меня это очень радует, так как в ортезах мы ходим и стоим пока с большим трудом. Ромочке в них тяжело, поскольку наш последний вариант ортезов сделан в районе пяточки под фиксированным прямым углом и нога при ходьбе не может в этом месте сгибаться. Подобная конструкция была выбрана для того, чтобы как можно лучше растянуть проблемные мышцы.
   Прошедший месяц мы провели очень активно – побывали на консультации у невролога в Одессе, а также оформили все необходимые документы для поездки в Центр интенсивной терапии. Не смотря на отсутствие средств на оплату всех назначенных Роме процедур, мы постепенно настраиваемся на леченье. К сожалению, время отъезда перенести нельзя – в центре, как и во всех других достойных лечебных заведениях, все курсы расписаны уже по декабрь. Поэтому сразу после праздников мы снова в путь за здоровьем. Тем, что уже собрано на данный момент, мы смогли оплатить основную трёхнедельную процедуру – реабилитацию в лечебном костюме. Под вопросом пока остаются не менее важные: разработка рук и терапия профессора Томатиса. Возможно, нам удастся ещё собрать до отъезда хотя бы на что-то одно, но времени остаётся мало…

   2 апреля 2013 года. Вчера мы вернулись из клиники восстановительного лечения в городе Трускавец. С огромной радостью могу сказать, что мы прошли этот курс и не просто прошли, а привезли замечательные результаты. И, как сказал на последней процедуре Владимир Ильич Козявкин: «Ромочка – молодец и чемпион!».
   Наша поездка началась с небольших переживаний – за день до нашего отъезда во Львовской области из-за сильного снегопада перекрыли значительную часть дорог и, находясь уже в поезде, мы не знали доберёмся до клиники или нет. Но несмотря на заносы и сильный гололёд на дорогах, мы всё-таки добрались. Но на второй же день курса метель началась опять – сугробы нанесло выше метра. А так как из экономии средств мы жили не в самой клинике (уж больно там дорого), то ежедневно приходилось пробираться сквозь снежные глыбы выше колёс довольно высокой коляски. Иногда в дневное время снег подтаивал, но на утро опять превращался в лёд или насыпало новые сугробы. А так как мы ездили составом «мама, бабушка», то ежедневный двухразовый поход в клинику перетекал в экстремальный спорт.
   Но это стоило того счастья и положительной энергетики, которые приносил сам курс. В Международной клинике восстановительного лечения Рома не был полтора года. За это время, благодаря нашим добрым помощникам, мы прошли три курса в Центре интенсивной терапии, постарались разносторонне работать дома. В результате всего этого наш мальчик окреп и подготовился к новым свершениям. Нашим первым открытием стало то, что у Ромочки начало получаться самостоятельно крутить велотренажер, что раньше происходило только в автоматическом режиме – т.е. тренажер с закреплёнными на нём ножками крутился сам с заданной скоростью. А сейчас на педали нажимает уже сынок. Основное чему Рома научился за курс – это самостоятельно (при фиксации за бёдра) делать наклон вперёд и выпрямлять свою спинку в положение стоя. А ещё мы научились (при поддержке за туловище) ходить на коленях. Также около пяти шагов на коленках нам удалось пройти при поддержке за руки.
   Но в самом большом восторге Ромочка был от занятий в лечебном костюме клиники. Данные занятия не относятся к стандартному набору процедур и проводятся дополнительно. В костюме «Спираль» Рома занимался впервые. Нагрузка на ножки и спинку в нём распределена иначе, чем в костюме типа «Адели». Каждый раз после такой тренировки Ромка был мокрый до самых корней волос, и хотя очень сильно уставал, ему совсем не хотелось уходить из кабинета. В дни работы в костюме наша первая процедура начиналась в 9:00, а последняя заканчивалась аж в 17:00. В перерыве было время лишь на то, чтобы быстро поесть и опять вернуться в клинику. Благодаря этой процедуре мы научились при ходьбе поднимать выше ножки и более правильно держать всё тело.
   Эта поездка оказалась поездкой перемен не только в физическом состоянии сына - она помогла возродить во мне надежду и вселила уверенность в то, что однажды всё будет хорошо и мой Ромочка сможет всему научиться.

   26 февраля 2013 года. Прошедшие две недели прошли в режиме усиленных домашних тренировок. Основное на что сейчас идёт упор – упражнения на расслабление и растяжку мышц, а также разработка суставов. Когда чувствуешь поддержку людей – за спиной вырастают крылья. Наверное, Ромочка это тоже ощущает. На данный момент мы делаем 3 полуторачасовых захода в день на одни только упражнения – при этом каждое упражнение стараемся проделать не менее тридцати раз. После каждой такой зарядки, когда наступает время сделать перерыв, Рома требует продолжения занятий – говорит: «Мама, надо!». Это так воодушевляет, особенно если учесть, что он очень мало слов пока говорит и не особо часто. Но в последнее время всё больше пытается сказать что-то новое – особенно по ночам, когда до часу ночи просит спеть очередную песенку или придумать сказку. Пока не скажет что-то понятное, я нарочно притворяюсь, что не поняла – чтобы старался. Мой маленький ласковый мальчик. Как же хочется, чтобы он был здоров! Вот когда понимаешь, что для счастья так много и так мало то надо.

   27 января 2013 года. Вот и подошла к концу наша зимняя часть лечения. Домой мы добрались почти без приключений. В поезде Рома подружился с двумя маленькими девочками. Нам очень повезло с соседями по вагону и проводницами - столько приятных и доброжелательных людей в одном месте встретить просто счастье.
   На протяжении курса Ромочка продолжил обучение находиться в фиксированном состоянии в различных положениях тела. Также физиотерапевты постарались ему показать все возможные переходы из одного положения тела в другие. Когда все эти манёвры совершает здоровый человек – у него это происходит автоматически, не задумываясь. Для ребёнка с ДЦП очень важно запомнить подробно весь путь на всех уровнях сознания – в том числе и на физическом.
   Благодаря ношению ортезов и тому, что делалось ранее, удалось частично уменьшить возникшую проблему с ногами. Поэтому перед нами открылась новая возможность в обучении – более длительное стояние у опоры. Также помимо уже знакомых ходунков, Роме был предложен новый способ вертикального передвижения – с гимнастической лесенкой. Сыну он очень понравился. Теперь задумываемся над тем, чтобы такую соорудить для обучения дома. За последние несколько лет наша комната превратилась в маленький спортзал, при этом большая часть инвентаря (не без помощи добрых людей) изготавливалась самостоятельно, так как в спортивных магазинах страны многого просто нет. А наш верный «чемодан» ортопедических изделий и различной специальной обуви уже стал неразлучным спутником и на время поездок.
   Из заданий на дом было назначено усилить работу с руками, получены новые (на мой взгляд - достаточно тяжелые) упражнения на проработку. Очередной раз был сделан акцент на частоте курсов лечения. Нам настоятельно рекомендуют проходить реабилитацию через каждые полтора месяца (при этом желательно чередовать лечение в центре с другими подходящими нам методиками). Следующая часть реабилитации в Центре интенсивной терапии назначена на май. Нам уже подобран и расписан график процедур на оба предстоящих в этом году в центре курса. Сумма к оплате выписана одним общим счётом за всё (май и сентябрь). Очень надеюсь, что нам удастся собрать эти средства. Мне страшно представить, что могло бы быть с сыном без реабилитации. Ромочке с таким трудом удаётся добывать его маленькие, но очень важные для нас, победы, что я просто не имею права не давать ему шанс бороться дальше… Поэтому обращаюсь с просьбой о помощи моему ребёнку.
   Рома очень хороший, ласковый мальчик, которому досталась непростая судьба. И я очень хочу, чтобы она стала для него немножечко светлее. Ведь возможность двигаться и не просыпаться от возросшего тонуса по ночам – для него тоже счастье.

   23 декабря 2012 года. Хотим поделиться нашими последними новостями, а новости у нас хорошие. После реабилитации в сентябре у Ромочки начало получаться сидеть с минимальным количеством опоры (облокачивается только самой нижней частью спинки, а остальную старается самостоятельно держать). Правда, поскольку при этом очень активно начинаем вертеться и всё рядом трогать – равновесие теряется и нужно высаживать его заново. Роме ОЧЕНЬ нравится, что он может сидеть почти сам без мамы. Наверное, когда он сможет это делать совсем-совсем без опоры– я стану самым счастливым человеком на свете.
   Ещё, занимаясь зарядкой, Ромочка научился, сидя на диване с вытянутыми вперёд ножками, самостоятельно делать наклон и дотрагиваться до своих носочков или ортезов. С удержанием равновесия в этот момент нужно помогать.
   Накануне Рождества нас ждёт дорога на, оплаченную благодаря «Украинской правде» и её читателям, реабилитацию. Надеюсь, что погода не будет к нам слишком сурова и всё пройдёт хорошо.

   12 ноября 2012 года. Средства на оплату Ромочкиной январской реабилитации собраны! Огромное спасибо всем, кто нам помог! Спасибо за то, что имея своих детей, а многие - и внуков, Вы нашли возможность помочь моему ребёнку! Очень хочу поблагодарить нашу информационную помощницу, которая много месяцев назад взяла Ромочку под своё крылышко и весь этот период продолжает нам помогать! Без поддержки добрых людей очень сложно, а даже Ваши добрые мысли придают нам сил и помогают идти вперед. От всей души желаю всем счастья, мира, любви и самое главное – здоровья!

   2 ноября 2012 года. На этой неделе мы посетили нашего участкового невролога. Он отметил положительную динамику в состоянии Ромы. Поскольку у нашей спинки наметился прогресс, нам порекомендовали пройти курс иппотерапии (лечебной верховой езды), что при ДЦП всесторонне полезно. Также доктор заметил, что мы очень давно не проходили реабилитацию в клинике восстановительного лечения, и посоветовал по-возможности пройти повторный курс. На иппотерапию нас записали в резерв (если, вдруг, кто-то откажется), так как все заезды расписаны на много месяцев вперёд – очень много желающих. На лечение в клинику нас смогут взять в марте, если нам удастся решить вопрос с оплатой. У них тоже до конца февраля уже полная запись.
   Как нам объяснили ещё в центре, впереди у Ромочки очень важный год, когда реабилитация должна быть максимально частой и разноплановой. Дело в том, что организм ребёнка наиболее гибко подвержен положительным изменениям до 6-7 лет, а в более старшем возрасте результаты достигать гораздо сложнее. Сейчас Роме 4 года 7 месяцев. У нас ещё есть драгоценное время, нужно только его не упустить.

   5 октября 2012 года. Сегодня, когда Рома с бабушкой гулял во дворе, к ним подошла девочка, с которой он раньше катался вместе на качелях, и спросила: «А Ромочка, когда будет совсем-совсем взрослым – научится ходить?». «Да, он научится и будет ходить», - ответила моя мама. И девочка побежала счастливая-счастливая…

   30 сентября 2012 года. Доброго дня всем, кто нашёл минутку зайти на наш сайт! Сегодня ночью мы вернулись домой – уставшие, но довольные. Во время лечения Рома держался молодцом. Курс прошёл очень плодотворно – был решен целый ряд проблемных моментов, получено много ответов и рекомендаций, проделана большая и серьёзная работа. Ничего не осталось без внимания наших терапистов и их коллег.
   Благодаря тому, что по окончанию сбора средств на сентябрь, мы получили ещё помощь – Ромочка смог пройти на одну неделю больше процедур. Наши реабилитологи остались довольны и тем состоянием в котором приехал Рома, и тем, что удалось достичь во время курса. Мы хотя и не семимильными шагами, но уверенно движемся вперёд. Ручки становятся крепче, наконец-то расслабился плечевой пояс (очень долго шла с ним борьба), ровнее держится спинка. Ромочка научился в сидячем положении, держась своей рукой за мою, хорошо поворачиваться назад. Очень помогает, применяемый в лечении, метод Бобата. С ногами ситуация немного сложнее. В последнее время, в силу роста костей (мой мальчик стал выше), мышцы, из-за имеющегося напряжения, не успевают также быстро расти. Слава Богу, сильных контрактур – требующих операции, у нас нет. Но нужно срочно и усиленно работать. Конечно, правильнее всего, когда над ребёнком постоянно работают специалисты, но у нас такой возможности сегодня нет. Поэтому рекомендации нам давались из расчёта на реальную ситуацию. Первое, что нам прописали – это круглосуточное ношение ортезов. Также наша замечательная физиотерапевт провела «мастер-класс для мамы» и постаралась обучить меня некоторым упражнениям, которые нам до следующего курса будет необходимо выполнять каждый день, не забывая о тех, что мы делали раньше. Пока у меня далеко не так, как хотелось бы, всё получается – повторить то, чему обучают реабилитологов много лет – очень сложно; а ношение Ромкой ортезов проходит на грани слёз (очень больно ему в них стоять). Но мы будем стараться – иначе просто нельзя.
   Безграничное материнское спасибо всем, кто помогает моему маленькому, но уже так быстро взрослеющему, сыночку!!!

   20 августа 2012 года. Вот и подошло к концу очередное лето. В этом году, в отличии от трёх предыдущих, мы провели его дома - без каких-либо поездок на реабилитацию. Поэтому у Ромы получились настоящие каникулы. Во время майского курса нам порекомендовали как можно больше проводить времени на качелях, укрепляя вестибулярный аппарат. В результате мы стали завсегдатаями детских площадок. Да и какое же детство без качелей. За лето у Ромочки появилось много новых друзей и подружек. И хотя он по-прежнему остаётся стеснительным мальчиком, для него самая большая радость - поиграть на улице с детками. Никакие игрушки и мультфильмы не способны заменить живое общение, которого так часто не хватает нашим малоподвижным детям.
   Сейчас мы активно занимаемся подготовкой к предстоящему курсу. Сегодня побывали на приёме у ортопеда и сделали «свежие» рентгеновские снимки тазобедренных суставов.

   22 июня 2012 года. Сегодня мы забрали из ортопедической мастерской наши ортезы и ночные тутора. Тутора мне очень понравились – Роме в них удобно. Хотя в сорокоградусную жару для ребёнка это испытание. Но как говорится: «из двух зол…». А вот ортезы одевать страшновато – очень смущает одна деталь над пяткой. Дело в том, что внутри ортеза вкручен шуруп, который, как объяснил мне доктор: «служит для того, чтобы нога всегда становилась на пятку». Уж очень хочется его открутить и заменить на что-то более безопасное. Но вот на что – пока не придумалось удачного варианта.

   6 июня 2012 года. После возвращения основную часть времени пришлось посвятить оформлению целой кипы документов в различных инстанциях. Дело в том, что во время курса все наши реабилитологи пришли к выводу, что Роме необходимо постоянно носить ортезы. Нам, конечно, порекомендовали сделать именно европейский вариант ортезов, так как они намного удобней и лучше наших, но их цена около 1800 злотых – дело нешуточные, поэтому мы решили заказать социальные у себя, хотя они и несколько другого вида. Так вот, вчера мы ходили в городскую ортопедическую мастерскую. Персонал там приятный и заботливый, но вот процесс создания гипсовых слепков произвёл весьма мрачное впечатление. Вначале у ног Ромки поставили, с уже не очень чистого цвета холодной водой ведро, где размочили один за другим кусочек рулончика гипса. Видимо качество последнего было не слишком – поэтому он застывал почти 15 минут. После этого доктор взял, остро отточенный, по виду столярный нож и разрезал на ребёнке гипс. Когда в какой-то момент Ромочка «ойкнул» - сердце ушло куда-то в пятки. К счастью, всё обошлось. После этого к нам подвинули ведро и предложили там вымыть ножки. Какой-либо кран, впрочем, как и в кабинетах врачей нашей районной поликлиники, в комнате просто отсутствовал. Я посмотрела на ведро и поняла, что весь огромный поток из дяденек, бабушек и дедушек, который был тут до нас – там уже «покупался». Спасла упаковка влажных салфеток из моего рюкзака, но насморк мы всё-таки заработали. В итоге Рома всю ночь не спал и мучался от жара. На утро была температура 38,8 - пришлось сбивать. Поскольку во время курса я видела совершенно иной вариант снятия мерки – стало очень грустно за наших украинских инвалидов и специалистов. Мне кажется, что и те, и другие достойны гораздо лучших условий и элементарного рабочего инвентаря …

   20 мая 2012 года. Вот мы и вернулись. Сразу скажу, что реабилитация прошла очень хорошо и плодотворно. Но сама поездка не обошлась без «приключений».
   В Варшаву мы приехали ночью, согласно расписанию поездов. Взяли у вокзала такси и в отель. Поскольку вплотную к входу подъехать нельзя – вышли неподалёку. Но в отеле нас ждал сюрприз. На закрытых дверях висело объявление, что на время праздников аж до 10-ти утра 6-го числа отель не работает. На тот момент было 2:30. Ночь была холодной, собирался дождь. Незнакомое место, чужая страна. Поблизости только автостоянка и закрытые учебные заведения. В итоге, чтобы сын не замёрз, попросились в коморку к сторожу на стоянку. Он по-отцовски уступил Роме своё кресло и попытался нам вызвать такси, но очень долго не мог дозвониться. В итоге в 4:30 мы заселились на ночлег в другой отель. Едва коснувшись кровати, сын облегчённо заснул. А я ещё долго не закрывала глаза, глядя на разразившийся за окном ливень. Почему менеджер центра не заметила несоответствие между временем нашего приезда и работой отеля – осталось загадкой. Но видимо оттого, что все мы люди и можем ошибаться…
   Больше всего мои мысли занимала реабилитация, но она, как и все того желали, прошла хорошо. В Центре интенсивной терапии работают специалисты высокого уровня, имеющие не только высшее образование, но и опыт практической работы по целому ряду мировых методик. Атмосфера в центре ничем не напоминает больницу: яркий спортивный инвентарь, множество игрушек и рисунки на стенах создают ощущение, что попадаешь в детский сад. Сама реабилитация проходит в очень непринужденной атмосфере – ребёнку и стихи расскажут, и песенку споют, развеселят, пошутят. Сделают всё, чтобы облегчить тот многочасовой тяжелый физический труд, который является основой большинства процедур. Осмотрев Романа, тераписты единогласно сказали, что в сыне заложен очень большой физический потенциал, что неоднократно проявилось и подтвердилось во время реабилитации. По ребёнку видно, что с ним регулярно работают. Очень удивились, что это делаю я сама. Но по их мнению Роме явно не хватает работы профессионалов, и наша очень редкая частота реабилитаций не даёт нам быстрее продвигаться вперёд. В итоге есть моменты, которые упускаются. Основное над чем шла работа во время курса – это умение стоять на четвереньках и коленках. К положению на четвереньках наши ножки уже готовы (очень сильно окрепли за курс), а вот над ручками надо работать. Если зафиксировать руки в тутора – Рома может так стоять значительно дольше и лучше. Положение на коленках пока отрабатывалось с опорой на руки – ещё слабовато равновесие. Во время курса Рому поставили в ходунки – это первое вспомогательное средство для ходьбы, с которым он со временем сможет передвигаться самостоятельно. За две недели Ромочка стал намного сильнее, снизился тонус. Наша «проблемная» левая рука теперь хорошо поднимается вверх до уровня плеч в вытянутом состоянии – для наших ручек это прорыв.
   На второй неделе несколько дней Рома работал по усиленной программе для взрослых деток. К моему глубокому удивлению, сын физически выдержал подобную нагрузку, но выглядел очень уставшим, поэтому в последние 3 дня было решено перейти на стандартное количество лечебных часов, чтобы на первый раз не «переусердствовать». Это отразилось (в меньшую сторону) на сумме оплаты за курс. Оставшуюся часть средств я добавила на сентябрь.

   5 апреля 2012 года. Ура, ура, ура! Ромочкин весенний курс состоится!!! Средства собраны!
   Сейчас почему-то вспомнила тот тяжелый 2008-мой год, когда нам только поставили диагноз и вердикт врача: «Нужно всё пережить и смириться…» Но мы не смирились. Вот уже более 3-х лет мы ежедневно продолжаем бороться. К сожалению, чудеса в этой жизни не происходят, как по взмаху волшебной палочки. Но всё что мы делаем – обязательно приносит результат и, оглянувшись назад, понимаем – насколько ближе мы стали к финалу. Конечно, мы не прошли бы даже большей половины этого пути без Вас – наши дорогие помощники. Только благодаря Вам, золотым рукам и мудрым головам реабилитологов – наша мечта становится ближе. Такая простая, и такая сложная мечта – научиться двигаться.
   От всего материнского сердца хочу поблагодарить всех, кто помогает моему Ромочке – этому ещё маленькому, но уже очень сильному человеку! Пусть Вам всегда и во всём сопутствует удача! Пусть к Вам всегда будут ласковы люди и судьба! Богатырского здоровья, счастья, любви!


   С благодарностью,
   мама Ромочки – Татьяна Куприевич.

   29 марта 2012 года. Очень хочется поделиться чувствами, которые меня переполняли весь сегодняшний день. Дело в том, что получая помощь из разных городов и регионов, мы очень часто почти ничего не знаем о её отправителях. Ведь знать, что о твоём ребёнке думает и переживает ещё кто-то, кроме тебя, - очень многого стоит. Немаловажно внимание и понимание и для самого Ромы.
   И вот сегодня я случайно узнала, что собирать для Ромочки средства на предстоящий курс лечения помогают и ДЕТИ – ребята из семейных футбольных команд. При этом, отправленный вклад, зарабатывался самостоятельно – капитан одной из команд отвёз на санках и сдал макулатуру. Очень хочется поблагодарить ребят: Мишу Кулиничева (команда «Светлячки») и Сашу Анненкова (команда «Саныч и Ваныч»),а также их родителей за то, что вырастили таких замечательных сыновей!

   18 февраля 2010 года. История Ромочки:
   12 марта 2008 года на свет появился очаровательный крохотный малыш – Ромочка Куприевич. Рождённый на 29-той неделе беременности, он весил всего 1645 грамм. В семье очень ждали первенца. Ещё до рождения Ромочку любили все: и мама, и папа, и бабушки… одним словом – родные. С самых первых дней судьба преподнесла малышу испытания. Неделю Ромочка лежал в реанимации, 5 дней на искусственной вентиляции лёгких. Затем перевели в отделение для недошенных деток Николаевской ОДБ. Вначале кувез с дополнительным кислородом, потом кроватка c подогревом. Учился самостоятельно дышать, держать температуру тела и очень трудно давалось глотать. Все ручонки и ножки малыша были обколоты, в венах на голове не хватало места для капельниц… В два месяца наконец-то «отпустили» домой.
   В девять месяцев, при выписке из стационара, прозвучал диагноз – ДЦП, двусторонний спастический гемипарез. Слезам мамы не было предела. Ещё усерднее занимались зарядкой, разрабатывали ручки, через каждые четыре недели делали массаж, проходили медикаментозное лечение… Небольшие улучшения были… но ребёнок не сидит, не стоит, не ходит.
   Благодаря помощи неравнодушных людей, Ромочка смог пройти несколько курсов в Международной клинике восстановительного лечения, которые дали хороший результат. Врачи обещают: Рома БУДЕТ ХОДИТЬ, но для этого требуется серьёзная и планомерная реабилитация. Однако стоимость необходимого лечения (счёт в разделе Документы) – сумма непосильная для семьи.
   Поэтому обращаемся к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на продолжение реабилитации. И, возможно, именно благодаря Вашей помощи, отзывчивости и доброте, малыш сможет стать на ножки!

HotLog